– De springer ut døra så fort de har vært innom

Forestill deg at det kommer 30 forskjellige mennesker ut og inn av soverommet ditt om natten, både menn og damer - og du vet ikke hvem de er.

Dette har blitt hverdagen til Hannah etter at kommunen reduserte timene hun har med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) fra 24 timer i døgnet til 15 timer.

• LES OGSÅ: Etterlyser større engasjement fra politikerne

Når assistenten er ferdig på jobb klokken 11 på kvelden må Hannah ringe hjemmehjelp dersom hun må på do på natten. Det tar gjerne en halvtime før hjemmehjelpen er på plass. Kommunen har også sagt at «det er greit hvis mamma hjelper henne». Men hvilken oppegående tenåring vil ha hjelp av moren sin til å gå på do?

• LES OGSÅ: – Kommunene makter ikke å anvende BPA-ordningen i tråd med lovgivningen

– Kommunens ansatte springer ut føra så fort de har vært innom, sier Hannah.

Med BPA kan hun derimot bestemme selv hvem som skal assistere henne, når hun trenger assistanse, hvor hun har behov for assistanse og hvordan assistansen skal utføres.

Den ferske rapporten «Mitt liv – mitt ansvar» som er utarbeidet av Uloba - Independent Living Norge viser at mange kommuner utvanner BPA-ordningen. Mange funksjonshemmede som har blitt intervjuet forteller at de kun får innvilget assistansetimer til å overleve i eget hjem, ikke til å leve fullverdige liv.

Går imot legenes anbefalinger

For fire år siden ble Hannah lam fra halsen og ned i en rideulykke. Hun er derfor avhengig av å ha hjelp til å utføre dagligdagse oppgaver. Hun har ifølge loven rett på BPA.

Legene ved Sunnaas sykehus har gjort en vurdering og sagt at Hannah må ha 24 timers assistanse. Likevel har kommunen redusert disse timene til 15.

I serien «Søsken» som ble sendt på TV2 i høst kunne vi se en gråtkvalt Hannah sitte i sofaen hjemme i sin egen stue sammen med pappa Harald å fortelle en ansatt fra kommunen hva kun ikke får til av dagligdagse oppgaver.

• LES OGSÅ: Bruker mest tid på «yngre» brukere

Hun har venner og kjæreste, men må dra hjem fra venninnekvelder før alle andre fordi BPA-en er ferdig på jobb. Venninnene syns det er synd, men sier at det vell ikke alltid vil fortsette slik når man blir voksen

– Jo, svarer Hannah.

Slik vil det nemlig alltid være dersom Hannah ikke får den retten du har krav på. Innenfor de timene hun har sammen med BPA-en, gjør hun nesten hva hun vil.

– Hadde jeg fått flere timer sammen med BPA hadde jeg vært mer ute med venner like lenge som de er ute. Kommunen mener jeg har den hjelpen jeg trenger og derfor får jeg ikke flere timer, forteller hun.

Til neste år er Hannah russ. Venninnegjengen har allerede begynt å spare til buss. Dersom timene BPA ikke øker til det antallet legene anbefaler, vil Hannah ikke kunne delta mye på av arrangementene russetiden har å by på.

– Totalt ubrukelige

Pappaen til Hannah, Harald, er med Hannah på scenen under rapport-lanseringen av «Mitt liv – mitt ansvar» som ble holdt på Oslo Konserthus tirsdag denne uken.

Han forteller om en reise med mange utfordringer, men legger også til at det på mange måter har vært en fantastisk fin reise fordi familien har kommet nærmere hverandre.

– Vi står sammen i utfordringer som gir oss veldig mye som familie. I tillegg står vi i mange kamper sammen, sier han.

• LES OGSÅ: – Et alvorlig tilbakeskritt for funksjonshemmedes levekår

I utgangspunktet hadde familien en god dialog med kommunen. Da de sendte en søknad om BPA, fikk de et svar som de overhodet ikke forventet.

– Hjemmesykepleien er totalt ubrukelige i våre liv. Hannah trenger frihet og likeverd. Kommunene har demonstrert at de ikke vil forvalte BPA-ordningen i henhold til lovens intensjon, sier faren gråtkvalt. Det koster å fortelle om de krenkelsene familien har opplevd.

Han mener BPA-ordningen må bli statlig styrt slik at kommunene «ikke får sjans til å frarøve menneskers fred og likeverd».

Vil ut av helseloven

«Mitt liv – mitt ansvar» er basert på intervjuer med over 700 funksjonshemmede som er medlem av organisasjonen Uloba. Den viser tydelig at hele BPA-ordningen altfor ofte blir en myndighetsstyrt pleie- og omsorgstjeneste.

Årsakene til at det har blitt slik forklarer rapporten med at BPA-ordningen ble flyttet fra Sosialtjenesteloven i 2012 til Helse- og Omsorgstjenesteloven. Uloba mener da fokusert ble flyttet fra deltakelse-delen og det å kunne bidra i samfunnet til at man skal motta pleie- og omsorgstjenester. BPA blir i stor grad likestilt med hjemmehjelptjenesten.

• LES OGSÅ: Nesten ingen BPA-økning

Essensen av BPA-ordningen er deltakelse i samfunnet slik at man kan bidra slik alle andre gjør, dra på hyttetur, ha en jobb og starte familieliv. Rapporten viser at denne ordningen har blitt forverret de siste årene.

Da BPA-ordningen ble rettighetsfestet fra 2015 har kommunene snevret inn i enda større grad. Uloba ønsker at BPA-ordningen skal flyttes ut av Helse- og Omsorgstjenesteloven til en lov som sikrer BPA som det likestillingsverktøyet det skal være. De ønsker at ansvaret for ordningen skal bli lagt til et annet ansvarsområde enn Helse og Omsorgsdepartementet. Uloba er i dialog med myndighetene om dette.

• SYNSPUNKT: –KS motarbeider ikke BPA

Uloba peker blant annet på at det virker som om Nav har et mer aktivitetsorientert fokus enn kommunene som forvalter BPA på lik linje som andre pleie- og omsorgstjenester. De foreslår at en løsning kan være at BPA blir plassert i Nav Hjelpemiddelsentralen og at ansvarsområde kan ligge under Arbeids-og sosialdepartementet. Men dette har de enda ikke konkludert med.

Ikke en helsetjeneste

Stortingsrepresentant Olaug Bollestad (KrF) er nå klar for å fortsette kampen for likestillingsverktøyet BPA. Hun understreker at funksjonshemmede skal kunne delta i samfunnet på lik linje med henne selv.

– Det aller første jeg mener må bli gjort, er å sikre at BPA-ordningen blir definert som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning. For å oppnå dette må BPA bli flyttet ut av Helse- og omsorgstjenesteloven, og ut av Helse- og omsorgsdepartementet, sier Bollestad.

• LES OGSÅ: De sitter ikke nederst ved bordet – de ligger innerst i skuffen

Et sentralt funn i Rapporten «Mitt liv – mitt ansvar» er at kommunene kan forvalte BPA som en pleie- og omsorgstjeneste fordi ordningen nå ligger i Helse- og omsorgstjenesteloven.

– Jeg synes det er veldig positivt at KrF vil ta en lederrolle i kampen for likestillingsverktøyet BPA. Jeg er overbevist om at de vil bruke sin vippeposisjon til å få regjeringen til å fatte den riktige beslutningen, sier generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm i Uloba - Independent Living Norge.

Dårlig behandlet

Ikke bare er tilgangen til BPA lite tilgjengelig for mange funksjonshemmede. Mange står uten rettigheten, og tilbudet varierer veldig fra kommune til kommune.

• LES OGSÅ: – Dette har vi visst om i årevis

Like urovekkende i deres undersøkelse er fortellingene om et dårligere tilbud enn før rettighetsfestingen.

Uloba påpeker at den nye praksisen er sterkt i strid med FN-konvensjonen for funksjonshemmede og strider mot prinsippene som ligger til grunn for en reell BPA.

Overleve, ikke leve

Timetallet for assistanse regnes ut fra kommunens standard for pleie- og omsorgstjenester. Det handler kun om timetall til det mest nødvendige: mat, personlig hygiene og så videre.

BPA var ment som en ordning som skulle bidra til et aktivt liv og mulighet til å kunne delta på alle livets arenaer. Det krever langt mer enn et begrenset antall timer til det aller mest nødvendige. Uloba ser at kommuner bruker kvalitetsstandarder som sier noe om hvor mye tid personen skal bruke på de enkelte opphavene.

• LES OGSÅ: Ber brukere klage til fylkesmannen

Kvalitetsstandarden fungerer i realiteten som en minimumsstandard og tar ikke høyde for individuelle behov. Denne formen for kommunal rasjonering hindrer ofte den selvstendigheten, deltakelsen og friheten som er kjernen i BPA, og er dessuten i strid med retten til en individuell behandling.

Det er regelen, snarere enn unntaket, at arbeidsledere i Uloba må prioritere bort aktiviteter som andre mennesker tar som en selvfølge.