Hver time blir tre nordmenn uføretrygdet

Marianne står på badet og legger på den siste stripen kajal. Den gullglinsende paljettkjolen smyger seg om en smal midje. Høye stiletter fremhever lange, slanke ben. Det blonde håret samlet i en knute i nakken. Et raskt blikk på klokka avslører at det er snart på tide å gå. På fest med venner og venners venner. Hun kjenner at pulsen øker. Suget i magen. Kvalmen. Hvordan blir det denne gangen?

– Noen ganger lyver jeg og sier at jeg jobber for mannen min. Andre ganger svarer jeg at jeg er hjemme med barna. Det er jo så akseptert her på Sørlandet.

Marianne Vellesen smiler ironisk.

At et så enkelt spørsmål kan være så vanskelig. At det første de aller fleste av oss spør om når vi treffer nye mennesker, kan volde så mye ubehag. «Hva jobber du med?» En inngangsport til å bli kjent, katalogisere og finne felles referansepunkter med et nytt bekjentskap.

– Det er sjelden jeg svarer direkte på det spørsmålet når jeg treffer nye mennesker, i alle fall dersom det er noen jeg sannsynligvis ikke skal møte igjen. Hvis jeg svarer at jeg er uføretrygdet, så kommer oppfølgingsspørsmålet raskt: «Hvorfor det, da?» Det føles invaderende og ubehagelig, som om jeg skal rettferdiggjøre noe.

Marianne har en sykdom som ikke synes på utsiden. På gode dager ser hun ut som «en million dollar».

– Fasaden er flott, reisverket skrøpelig.

Hun smiler igjen. Velartikulert og reflektert snakker hun om livet som ufør. Livet med en skjult sykdom.

Tre i timen

Tall fra NAV viser at ved utgangen av tredje kvartal 2016 var det 317 800 uføre i Norge. Det gjør dem til Norges suverent største «yrkesgruppe». Til sammenligning er det 167 000 butikkmedarbeidere, som er den mest tallrike profesjonen i landet.Det er flest kvinner som er uføre. Uføreandelen blant kvinner er 11,3 prosent, mens andelen blant menn er på 7,8 prosent. Det blir drøyt 184 000 kvinner, mot 133 000 menn. Det utgjør 9,5 prosent av befolkningen mellom 18 og 67 år.

Antall uføre øker i de yngre aldersgruppene, men synker noe hos de aller eldste. De tre første
kvartalene i 2016 ble 22 100 personer innvilget uføretrygd. I gjennomsnitt 3,36 kvinner og menn hver time. 24 timer i døgnet. Hver dag. Hele året.

De er mange, men de er ikke like. Ikke føler de seg like mye verd heller. Det siste gir forskerne dem rett i:

– Det kan synes som om det finnes en riktig og en feil måte å være funksjonshemmet på. Vi liker best dramatiske historier om folk som kommer tilbake til livet, kronisk syke er det vanskeligere å lage inspirerende historier om.

Jan Grue er professor ved Institutt for Spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo

Funnene i forskningen til Grue viser at det finnes et hierarki blant sykdommer. Dag Album, professor ved Universitetet i Oslo, har forsket på sykdommer og prestisje i 25 år. Hans forskning har mange av de samme funnene som Grues. I et intervju med Aftenposten i april 2015, sier Album: «Det er uformelle medisinske forestillinger som er tungt festet i vår kultur. Egentlig burde det ikke overraske oss at noe er finere enn annet også på dette feltet.»

Potensielt dødelige sykdommer som kan «fikses» har mer prestisje og anseelse enn sykdommer som er kroniske og som ikke synes.

– Brå og voldsomme skader som rammer tilfeldig er «bra», men dersom sykdomsforløpet er uforutsigbart og varierende over tid, er det trøblete.

I vår kultur er det slik at vi gjerne vil se ting tydelig. Da blir det mer «sant». Det ser ut som det er en riktig og en gal måte å være funksjonshemmet eller syk på, sier Grue.

Han synes ikke det er overraskende at mennesker med ulike diagnoser føler at de blir møtt med ulike holdninger hos NAV eller i behandlingsapparatet.

– NAV forvalter knapphetsgoder, og da må vi bevise at vi «fortjener» disse godene. Legene er satt til å være portvoktere til disse ytelsene, og medisinen har lettest for å håndtere sykdommer som har utvetydige biomarkører, altså tydelige, objektive, ytre tegn, sier Grue og legger til:

– Mest trøblete blir det når den syke selv risikerer å bli tilskrevet moralsk ansvar for sykdommen. Mange livsstilssykdommer har lavere status enn sykdommer der man ikke oppfatter at det er sammenheng mellom sykdom og personens livsstil eller handlinger.

Fallet

Ellen Thomseth var heldig – på så mange plan.

Det er en veltrent 55-åring som sykler til jobb en tidlig augustmorgen i 2012. Solen skinner og klokken nærmer seg åtte. Ved inngangen til gang-og sykkeltunnelen ligger det første høstløvet og råtner. En skoleklasse beveger seg skrålende. Bruker hele bredden på vei til Kannik skole. Skoleungdommene er det siste Ellen husker.

– Kanskje gled jeg på bladene? Kanskje forsøkte jeg å svinge unna ungdommene? Jeg vet ikke. Det var ingen som så hva som skjedde da jeg styrtet over sykkelstyret. Men det er i alle fall sikkert at ringeklokken på sykkelen ikke virket. Den hadde blitt ødelagt da jeg falt på sykkelen uka før. Sannsynligvis hadde jeg allerede en hjernerystelse fra det fallet, sier Ellen Thomseth.

Denne gangen slapp hun ikke unna med hjernerystelse.

Den første som kommer til skadestedet, er nevrolog ved Stavanger Universitetssykehus. Bedre førstehjelp kan neppe en med hodeskader håpe på. Veien til akuttmottak og intensivavdeling er kort. Syklisten har skader i temporallappen og blødninger i hjernen.

I seks uker ligger hun helt stille i sengen. Sterke smertestillende piller klarer knapt å lindre hodepinen. Mannen, Espen, må både mate og dusje kona. Men allerede før jul er hun tilbake på jobb. Enn så lenge.

– Alt ble lagt til rette. Arbeidsgiver prøvde. Jeg prøvde. I to år prøvde vi. Jeg gikk fra 120 prosent til 20 prosent. Jeg klarte ikke det heller. Det var vanskelig å forholde seg til. Jeg hadde vokst opp med en forventning om at man skulle bidra, presse seg selv. Intellektuelt forsto jeg ikke hvorfor det ikke ble bedre. Etter to år tok legene en ny kognitiv test. Den viste at jeg var like dårlig som seks uker etter ulykken. Kunnskapen er der, men kan være treg å hente fram. Det er akkurat som om det er sirup i hjernen. Korttidsminnet er så godt som borte. Alt jeg skal huske, må jeg skrive ned.

Ellen Thomseth hadde ingen problemer med å få innvilget uføretrygd.

– Alt gikk på skinner. Jeg tenker; «for noen fantastiske folk som jobber i NAV». Men kanskje er det lettere å forstå min skade. Den er konkret. Alle skjønner at ulykker kan skje. Alt blir enklere å forklare når det er en brå og plutselig handling, noe du ikke kan hjelpe for. Ingen har noen gang sagt til meg at «kan du ikke bare ta deg sammen».

Hodeskaden preger livet til Ellen. Den synes ikke, men konsekvensene merkes. Hun kan ikke passe barnebarna alene. Hun orker ikke mye folk, og etter en familiesammenkomst må hun hvile flere dager.

– Min mor på 85 år har mer energi enn meg, smiler hun og forteller om sin store lidenskap; yoga.

– Jeg hadde startet med yoga lenge før ulykken. Etterpå ble det min vei tilbake til en tilnærmet normal hverdag. Uten meditasjon og yoga hadde jeg ikke hatt et så godt liv som jeg har. Og det har jeg virkelig – et godt liv. Jeg er veldig takknemlig.

59-åringen savner ikke arbeidslivet. Hun fyller dagene med yoga, barnebarn, hundelufting og familieliv.

– Det er lettere å akseptere at du blir satt ut av arbeidslivet når du er 55 enn når du er 24. Jeg hadde gjort mitt, opplevd mye. Hadde ikke noe å «bevise». Å bli ufør har ikke påvirket min identitet.

Slik er det ikke for alle. For noen blir både selvbilde og identitet preget av å være ufør.

Skam

Mange føler skam. Det er akkurat som om du ikke har fått til noe, at du mislykkes. Psykiater Anne Kristine Bergem har ingen problemer med å forstå at uføre noen ganger sliter i sosiale sammenhenger:

– Å spørre folk hva de jobber med, hva de gjør, er veldig ofte inngangsspørsmålet til en konversasjon. Det blir ansett som ufarlig og nøytralt. Jobben er ikke så privat, men når du er ufør så blir det plutselig et privat spørsmål. Hva om vi heller spurte nye bekjentskaper om hva de var opptatt av? Da ville vi unngått å stigmatisere dem som ikke jobber. Det er uendelig mange andre ting å snakke om enn jobb. Vi kan jo heller spørre om hva de tenker, hvilke verdier de har, mer enn hva de gjør, påpeker Bergem.

Også Bergems erfaringer bekrefter forskningen til Jan Grue og Dag Album, som viser at det finnes et slags hierarki blant sykdommer.

– Ting som synes og som kan måles eller «bevises» er lettere å forholde seg til. Potensielt dødelige sykdommer har mer status enn de som bare er «plagsomme». Det er mye mangel på kunnskap om det å være syk, om smerter. Og har du ikke kunnskap, så stenger det for empatien. Mange, også innenfor NAV-systemet, oppfører seg som et moralpoliti og mistenker folk for å sluntre unna.Det er mye «Gerhardsen» over dette i Norge. Vi skal gjøre vår plikt og gjøre oss «fortjent» til godene. Litt sånn «yte før du kan nyte-holdninger». Men folk flest er ikke unnasluntrere. De aller fleste vil jobbe, bidra og gjøre noe meningsfylt. Tilhørighet og det å være en del av en gruppe er viktig for mange, så det å gå ut av arbeidslivet fordi du er ufør får ikke bare økonomiske konsekvenser. Du mister noe sentralt. Jobben er en viktig sosial arena, sier Bergem.

– Hvorfor føler så mange skam ved å være ufør?

– Hvis du ikke kan jobbe, så er det akkurat som du ikke har fått til noe. At du har mislykkes med noe som de fleste andre klarer. Og gjennom tankeløse spørsmål blir du stadig minnet på det. Ser du i tillegg bra ut, altså tilsynelatende frisk på utsiden, blir spørsmålene ofte mer pågående. Men de som spør ser jo ikke personen på dårlige dager, på dårlige dager holder de seg jo hjemme. Slik er det med trening også. Den som er syk eller skadet, kan legge opp treningen slik at de trener når de er opplagt. Når de ikke er det, lar de være. Det er veldig trist dersom samfunnets fordommer skal hindre uføre i å trene og være sosiale. Det gjør bare sykdommen enda tyngre å bære, sier Bergem.

Misunnelse

Hun tror ikke at de fleste uføre synes det er «deilig å gå hjemme hele dagen».

– Når man jobber er det deilig å ha fri. Og da er det på sett og vis forståelig at de som jobber tror at det er deilig å ha fri hele tiden og misunner dem som har det. Men vi har jo fri først når vi har fri fra noe. De som er uføre, har aldri fri.

Psykiateren sier det er viktig å huske på at det ikke bare er sykdom og skader som gjør at stadig flere blir uføre.

– Nesten alle yrker innebærer en form for service eller mellommenneskelig kontakt. Det stiller store krav til relasjonskompetanse. Det er det ikke alle som har. I tillegg ser vi at arbeidslivet stiller stadig større krav til produksjon. Det er et stort prestasjonsfokus og mye målstyring. Normen for hva som er «normalt» er blitt smalere, det produserer flere uføre. Dessuten er det slik at det er relativt sjelden at arbeidsgiverne ønsker å benytte seg av eventuell restarbeidsevne. Det er jo ikke så mange jobber som er tilrettelagt slik at man kan komme når man har en god dag og gå hjem eller utebli på kort varsel.

Linda Hvidsten fra Sandnes fikk en skikkelig knekk på selvtilliten da hun ble ufør. 36-åringen er oppgitt over de mange «gode forslagene» hun til stadighet har fått fra folk rundt henne.

– De mener det vel godt, men for meg blir det bare ekstra sten til byrden når noen mener at «jeg som ser så bra ut kan vel jobbe».

Kreftkortet

Linda var 26 år, utdannet sosionom og godt i gang med yrkeslivet da hun fikk påvist kreft i livmorhalsen. Tross stadige besøk hos fastlege og gynekolog ble ikke kreften oppdaget før hun var gravid i 17. uke. I uke 22 døde det lille guttebarnet i mammas mage som en følge av strålebehandlingen.

– Sorgen over å miste barnet var større enn sorgen over sykdommen. Jeg tok ikke innover meg hvor kritisk det egentlig var. Først da jeg skjønte hvor syk jeg hadde vært, kom dødsangsten.

Etter 28 runder med strålebehandling og seks cellegiftkurer var Linda ferdigbehandlet. Før den første tremånederskontrollen kastet hun opp i timevis, så redd var hun.

– Jeg fikk følelsen av å bli satt ut av livet. Jeg var så redd hele tiden.

«Kreftkortet» kaller Linda det. Når dét «trekkes» blir alle veldig forståelsesfulle, i alle fall i starten.

– Kreft er noe alle kan forstå og forholde seg til. Men ettervirkninger og skader på grunn av behandling er ikke så lett å skjønne. Etter hvert opplevde jeg en veldig forventning både fra familie og omgivelser om at «nå måtte jeg vel være klar». Med «klar» mente de klar for å jobbe. Jeg hadde selvsagt et sterkt ønske om å jobbe. Jeg hadde jobbet siden jeg var 14 år. Jeg er verken arbeidssky eller har lav arbeidsmoral. Etter ett år som sykemeldt var jeg tilbake i sosionom-jobben. Jeg sleit og forsøkte. Jeg ble en uforutsigbar ansatt. Det sleit både på meg og arbeidsgiver. Etter et halvår måtte jeg gi opp.

Hun forsøkte da å omskolere seg, begynne på en ny utdanning, men måtte gi opp etter få måneder.

– Det var ingen god følelse. For hver gang jeg prøvde noe og mislyktes så datt jeg langt ned. Jeg fikk stadige knekk på selvtilliten og følte at jeg ikke var verd noe, men helsen er rett og slett ikke god nok. Senskadene gjør at jeg har problemer med å lære nye ting, har konsentrasjonsvansker og ofte får jeg voldsomme krampeanfall som gjør at jeg må gå på sterke smertestillende.

Fortsatt jobber hun mot målet: Tilbake i arbeidslivet.

– Hvorfor er det så viktig for deg?

– Det er et grunnleggende behov, det å kunne bidra. Mye av identiteten min sitter i det å utrette noe, men forventningene til det jeg skal kunne utrette har jeg klart å dempe. Men jeg kommer til å fortsette å prøve.

I mellomtiden har hun hendene fulle med tvillingene Julia og Maria på seks.

Marianne kan ikke trekke «kreftkortet».

– En sykdom som handler om bæsj, puss og materie er ikke særlig kult å snakke om. Hun ler litt oppgitt.

Grått

Vintertåka ligger grå over Tromøya, der Marianne bor. Sørlandsøya, som om sommeren er en perlerad av skipperhusidyll, virker forlatt. Lyset lar vente på seg selv om det er langt utpå formiddagen. Marianne føler seg merkelig i ett med omgivelsene. Grått. Tomt. 36-åringen har ingen god periode. Medisinene virker dårlig, og legen har akkurat gitt henne ordre om å doble dosen. Smertene river, og ingen sitte-eller liggestillinger er komfortable. Da blir nettene lange. Men hun står likevel opp og lager matpakker til Nora (6) og Iben Sofie (4) som skal på skolen og i barnehagen. Resten av formiddagen hviler hun. Det er lenge siden hun hadde krefter til å trene.

Da Marianne var 16 år ble, hun plutselig syk, hardt angrepet av Crohns sykdom; en kronisk betennelsestilstand i tarmen. Fra å være konkurranseroer og instruktør på trampett (akrobatikk på trampoline) ble hun svingdørspasient på sykehuset. Hun er operert så mange ganger at hun ikke lenger kan telle dem. Nå er det så lite tarm igjen og så mye betennelse at legene har gitt henne valget, enten de samme smertene livet ut eller permanent utlagt tarm. Hun har hatt stomi (utlagt tarm) tidligere, men ble ikke bedre. Sykdommen gjør også at hun får store abscesser (verkebyller) og fistler (unormale kanaler mellom blant annet endetarm og omkringliggende hudområder) som verker.

– Det plager meg at jeg ikke får deltatt i arbeidslivet. Jeg har skammet meg, vært lei meg. Føler meg som en «sugekopp» som ikke bidrar. Men det plager meg enda mer at jeg føler meg som en dårlig kjæreste for Håkon og en dårlig mor for Nora og Iben Sofie. Det er sårt.

– Men smertene er så intense, ofte så altoppslukende at jeg ikke fungerer som menneske. Legene har sagt at kroppen min er «ferdig», at det er usannsynlig at jeg kan komme tilbake til arbeidslivet. Drømmen er jo at jeg både skal kunne jobbe og være en god mamma og kjæreste.

Marianne jobbet som grafiker i et reklamebyrå før hun ble ufør. Tross sykdommen klarte hun å fullføre både videregående utdanning og læretid.

– Det var drømmejobben, men hver dag var en kamp. Kollegene trodde jeg var sur, men jeg hadde bare så utrolig vondt hele tiden. Jeg gikk fra å være sprudlende til innesluttet. Legene hadde prøvd med både store doser kortison og med cellegift uten at det hjalp.

Både Marianne og Linda er forsiktige med å fortelle at de er uføretrygdede når de møter nye mennesker.

– Det er trist at det skal være sånn, og det er ikke selve spørsmålet som er plagsomt, men det som kommer etter. Mange tror at de er berettiget til å mene noe om uføre, om hva som er «greit» og ikke greit å gjøre når man er ufør. Noen ganger får jeg kommentarer som «hvordan kan du gå på fest eller i selskap når du er ufør». Man må da for pokker få lov til å ha et sosialt liv selv om man er ufør. De ser jo ikke at jeg må «ligge på lading» både før og etter jeg går i selskap. Det er fint at folk bryr seg og spør hvordan det går, men jeg har behov for å være noe mer enn sykdommen. Det er kanskje noe av det verste ved å være ufør og «å gå hjemme». At hjemmet etter hvert føles veldig kvelende. Det som skal være koselig og trygt blir mer som et fengsel. Når du ikke jobber, føler du at du har lite å bidra med i samtalen, sier Marianne.

– Slengbemerkninger som «det er jeg som betaler lønnen din» fra vilt fremmede folk ute på byen, sårer, sier Linda.

Å leve med smerter er vanskelig å forstå for den som ikke har prøvd. Linda og Marianne forteller om det de omtaler som uforstand, fordommer og manglende empati både hos leger og i NAV-systemet. Mer enn en gang har de fått høre «du som ser så frisk ut» i innledningen til en setning som ofte fortsetter med; «du kan vel….».

– Det var år med mange tårer, sier Linda.

I Sandnes er det snart tid for å hente på SFO. Linda trekker på seg vinterjakka. Gleder seg til at jentene skal fylle huset med liv.

– Jeg kommer aldri til å slutte å prøve å komme ut i jobb igjen.