Funkis-politikeren

– FUNKIS-POLITIKK ER så spennende, sier Synne Lerhol (25).

Hun ler og bemerker i slengen at «funkis» er slangordet for funksjonshemmede.

Synne var 19 år da hun ble arbeidsleder for åtte ansatte som hjelper henne i hverdagen, slik at hun kan leve et fritt og selvstendig liv. Hun tror brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en nøkkel til at flere unge med funksjonsnedsettelser skal ta utdanning og få jobb. I dag er 44 prosent av funksjonshemmede i arbeid, mot 75 prosent i befolkningen for øvrig, viser arbeidskraftundersøkelsen fra 2014.

– Å ha mitt eget personlige team rundt meg ga en ny frihet og kontroll over eget liv, sier Synne, som har muskelsvinnsykdommen spinal muskelatrofi.

Synne er vokst opp på gård i Vang i Valdres og måtte flytte på hybel da hun var 16 år. For henne var det ikke noe alternativ å pendle to timer hver dag for å komme seg på skole.

– Var det skremmende?

– Selvfølgelig var det det, som det sikkert er for alle 16-åringer å flytte hjemmefra, sier hun.

ETTER EUROPASTUDIER I Trondheim og engasjement i studentfrivilligheten, er Synne nå blitt generalsekretær i Unge Funksjonshemmede. Hun fikk jobben etter å ha vært ungdomshelsepolitisk rådgiver i samme organisasjon siden august. Da hun fikk jobb her i fjor, hadde hun søkt seksti til sytti jobber uten hell. I noen søknader valgte hun å fortelle om funksjonshemmingen, til andre ikke.

– Det er ikke diagnosen min som er definerende for det jeg kan. Det er dessuten et hardt arbeidsmarked, og utlysningsteksten avgjorde om jeg skrev i søknaden at jeg sitter i rullestol. Hvis det var IA-bedrift og at folk med ulik bakgrunn ble oppfordret til å søke, var jeg åpen.

Synne hører folk si at de blir imponert over hva hun har fått til av utdanning, verv, og jobb.

– Det skjønner jeg ikke noe av, hvorfor skulle det være så imponerende?

ORGANISASJONEN HUN LEDER representerer 35 medlemsorganisasjoner og over 25 000 mennesker med en funksjonsnedsettelse. Det er ungdom med kreft, dysleksi, psoriasis, ADHD, cystisk fibrose, muskelsykdommer, alt fra små til store diagnosegrupper. Det Unge Funksjonshemmede jobber med er like variert; temaer knyttet til arbeidsliv, utdanning, helse, sex, og tenner.

– Hva har du lært som du ikke visste før?

– Jeg har lært endel om problemstillinger knyttet til usynlige diagnoser. De som ikke har en synlig diagnose kan ønske seg at den er synlig, mens jeg har hatt det omvendt. Jeg har også mistet skråsikkerheten min, jeg har ikke enerett på historien om hva det er å være funksjonshemmet.

De to generalsekretærene før henne har ikke hatt synlige funksjonsnedsettelser, så vidt Synne vet. Det er ikke et krav for å lede organisasjonen, men Synne mener det er en fordel.

– Hva må til for å få flere i utdanning og jobb?

– Fleksible deltidsstillinger, mulighet for hjemmekontor, at man kan bli hjemme en dag, og heller komme dagen etter hvis man har en vanskelig dag. Vilje til å tilrettelegge, sier hun.

– Du har studert EU-politikk og har tatt master i det, lengter du etter å jobbe med det?

– Det er overraskende mye EU-politikk her! Vi samarbeider med andre land for å hente kunnskap. For eksempel har vi et samarbeidsprosjekt på gang med en organisasjon i Romania om sjeldne diagnoser, for å finne ut hvordan vi kan hjelpe denne gruppen i arbeid.

DET VAR HJEMME på gården i Vang at Synne ble opptatt av EU. Mor, far og fire barn snakket utenrikspolitikk, landbrukspolitikk og matproduksjon ved middagsbordet.

– Foreldrene mine har alltid vært opptatt av mine ressurser, ikke begrensninger. De har alltid stilt samme krav til meg om skole og oppførsel, som til brødrene mine, sier hun.

Synne var åtte måneder da foreldrene så tegnene på at hun hadde muskelsykdommen som den fem år eldre broren også har. Selv synes hun det har vært til stor hjelp at de er to søsken i samme familie med samme sykdom.

– Jeg hadde en vanskelig periode som tenåring og var misfornøyd med kroppen, men jeg klarte å komme meg gjennom det uten å bli værende i bitterhet. Det hjalp veldig å være 14 år og ha en bror med samme tunge diagnose. Han sa til meg: «Nå får du skjerpe deg».

– Hvilke drømmer har du for fremtiden?

– Reise mer! Dette siste året er egentlig veldig mange drømmer blitt oppfylt, jeg har gjort ferdig studier, fått jobb, flytta til Oslo, kjøpt leilighet. Det er på tide å sette nye mål!

Dette intervjuet sto på trykk i Magasinet Velferd 3-2016. Klikk her for elektronisk utgave.