Pesten som kom tilbake

Goodman Makanda hadde følt seg uvel en stund. Han hadde gjort seg ferdig med jobbdagen i Pinelands, en del av Cape Town som er preget av lange, grønne alleer og hvite familiers villaer.

Nå var han på vei til hjemmet sitt i Khayelitsha, townshipen som ligger på skyggesiden av den sør-afrikanske turistbyens landemerke, Table Mountain – det flate, bordlignende fjellet som rager 1500 meter over millionbyen.

På veien hjem følte Goodman seg stadig verre. Da han begynte å kaste opp blod, dro han til nærmeste legesenter. Der fikk han vite at han mest sannsynlig hadde tuberkulose. Han avla spyttprøver, og fikk beskjed om å dra hjem og hvile.

Noen dager senere ble han oppringt og bedt om å komme tilbake til klinikken. Resultatet av spyttprøven var klart. Legen forklarte at Goodman ikke hadde «normal» tuberkulose. Det var «den andre typen». Det finnes ulike former for tuberkulose, ble det sagt.

Han hadde blitt syk med det som heter multiresistent tuberkulose, en tuberkulosebakterie som vanlig antibiotikabehandling ikke tar knekken på. Goodman skjønte ikke hva det var eller hvordan han hadde blitt syk med sånn tuberkulose.

Det virket ikke som de på klinikken forsto det heller. De kunne ikke forklare ham så mye mer enn at nå måtte han ta en hel masse medisiner hver dag de to neste årene, og få injeksjoner med medisin i væskeform hver dag i seks måneder. Heretter skulle livet preges av daglige besøk til det lokale helsesenteret.

Tre måneder inn i behandlingen fikk Goodman ny beskjed om å komme til klinikken. Legen hadde funnet noe annet. Goodman var ikke lenger blant de rundt 480 000 menneskene i verden som var syke med multiresistent tuberkulose i 2014.

Han var nå blant de 9,7 prosent syke som hadde en ekstremt medisinresistent tuberkulose, såkalt «utvidet resistens», en sykdom som tok livet av alle den rammet i Sør-Afrika frem til 2012. Da ble den første personen kurert for utvidet resistent tuberkulose.

Det var altså et lite håp for Goodman. Men den ekstremt motstandsdyktige tuberkulosebakterien han hadde, kunne ikke behandles med samme medisinregime som før.

Goodman måtte begynne forfra. Nye seks måneder med smertefulle injeksjoner. Nye to år med medisiner hver dag.

Nå fikk Goodman den behandlingen han skulle ha, men han hadde ennå ingen gode svar på hvordan og hvorfor han ble syk. Han hadde trodd at det først og fremst var veldig fattige folk, de som sov på gata, de skitne, som fikk tuberkulose.

– Hva skjedde med meg? Hva gikk feil, spurte han de på klinikken.

De forsøkte å forklare:

– Hvis du blir behandlet for tuberkulose og stopper å ta medisinene dine før du skal, kan bakterien utvikle antibiotikaresistens. Hvis du også stopper å ta medisinene du får mot multiresistent tuberkulose, kan du utvikle utvidet resistent tuberkulose, sa de.

– Men spørsmålet henger der fortsatt, parerte Goodman.

– Jeg har aldri vært syk før, og nå har jeg tatt medisinene mine hver dag. Men her sitter jeg med den verste formen for tuberkulose. Hvordan skjedde det?

Det var først da Goodman kom i kontakt med en lege fra Médicins Sans Frontières, sør-afrikanske Leger uten grenser, at han fikk svar. Legen Jennifer Hughes forklarte:

– Tuberkulose smitter gjennom luften. Kanskje befant du deg i et rom en gang på vinteren. Det var kaldt og vinduene var igjen. Lufta var tett. Og så var det noen andre der som hadde sykdommen og som ikke spiste medisinene sine. Denne personen kan ha smittet deg. Eller kanskje satt du på en overfylt buss ved siden av noen som hadde sykdommen, som hostet og smittet deg, sa hun.

Nå skjønte Goodman at tuberkulosebakterier, selv de mest resistente formene, kan ramme alle.

Tuberkulose er dødsårsak nummer én i Sør-Afrika. Sykdommen er spesielt dødelig i Afrikas sørligste land fordi den ofte forekommer hos HIV-syke med svakt immunforsvar. I 2014 krevde den 96 000 liv.

Sør-Afrika er også et av landene i verden med mest antibiotikaresistent tuberkulose. Av de 123 000 tilfellene av resistent tuberkulose i verden i 2014 – man regner med at bare en fjerdedel av tilfellene oppdages – var halvparten i India, Russland og Sør-Afrika, ifølge Verdens helseorganisasjon.

Ifølge det sør-afrikanske helsedepartementet behandler landet hvert år 12 000 pasienter med antibiotikaresistent tuberkulose. Men man regner med at de reelle tallene på hvor mange som har sykdommen, er større. I tillegg blir mange som er diagnostisert aldri behandlet.

Det var et utbrudd i den østlige regionen KwaZulu-Natal i 2005, som første gang satte landets resistensproblem på kartet. I den fattige landsbyen Tugulela Ferry ble 53 sykehuspasienter syke med utvidet resistent tuberkulose. Legene var hjelpeløse i møte med «dødstuberkulosen».

Alle unntatt én pasient døde. Hvert av de tre påfølgende årene ble 110 nye pasienter diagnostisert med den dødelige sykdommen. Det var denne hendelsen som varslet verdenssamfunnet om utviklingen av en sykdom som vanskelig lar seg kurere med antibiotika.

Siden da har helsepersonell og fagfolk advart mot en gryende epidemi, som mange frykter vi snart ikke kan bekjempe med medisiner.

Norge er heller ikke skjermet for antibiotikaresistent tuberkulose. Siden 2008 har det, ifølge Folkehelseinstituttet, blitt oppdaget mellom fire og elleve tilfeller av multiresistent tuberkulose hvert år.

I 2014 ble det for første gang oppdaget utvidet resistent tuberkulose.

Hun klynker idet sykepleieren injiserer medisin inn i venstre rumpeball. Den unge kvinnen med korte dreads som spriker i alle retninger, står med ryggen til den uniformerte sykepleieren på Ubuntu-klinikkens medisinrom.

Busisiwe Kotewana fikk nylig diagnosen multiresistent tuberkulose, og nå må hun daglig besøke det lille helsesenteret som ligger i hjertet av townshipen Khayelitsha.

Hver dag går Kotewana til klinikken. Hver dag venter hun sammen med andre syke på trebenkene i venteområdet.

Vinduene er alltid åpne, slik at vinden trekker rett gjennom. Det blir kaldt om vinteren, men luftingen reduserer smittefaren. Allikevel dekker et munnbind Kotewanas munn og nese.

Hun vil ikke smitte andre med den farlige bakterien hun bærer, eller bli smittet av enda farligere utvidet resistent tuberkulose. Hun vil ikke forlenge den smertefulle behandlingen.

Etter at injeksjonen er over, drar hun buksa på seg igjen, og går sakte bort til vasken.

Sykepleierne har lagt frem et brett med en fargerik samling av medisiner. Noen er gule, andre brune, oransje, rosa og hvite. De er avlange og runde, kapsler og tabletter.

Du kan ikke kurere tuberkulose med én antibiotikatype alene.

Tuberkulosebakterien er smart. Den finner ut hvordan denne ene antibiotikaen fungerer og utvikler resistens. To ulike antibiotika høres bedre ut, men det er heller ikke godt nok. Man er på vei når man er oppe i tre typer, men helst bør man bruke fire forskjellige antibiotika i behandlingen av normal tuberkulose.

Med antibiotikaresistent tuberkulose er situasjonen en helt annen. Til sammen 22 piller må de syke ta hver dag i to år.

Kotewana fyller et plastglass med vann og begynner sakte å ta medisinene. En etter en svelger hun pillene, som på sikt skal kurere henne. Akkurat nå gjør de henne bare dårligere.

– Hvem i all verden orker å spise 22 piller hver dag?, utbryter Yulene Kock.

Hun leder arbeidet med medisinresistent tuberkulose ved Cape Towns helsedepartement. I løpet av behandlingen kommer pasientene til å svelge mer enn 14 000 piller. Ikke bare er det mange piller man må huske å ta hver dag, bivirkningene kan også være grusomme.

Noen slipper unna med utslett, kvalme, utmattelse og søvnløshet, mens andre pasienter får brennende hender og føtter, leddsmerter og psykose. Noen få mister hørselen. Dessuten forandrer sykdommen pasientenes liv dramatisk. Mange klarer ikke å jobbe, eller gå på skole. Noen klarer ikke engang å ta seg av sine egne barn. Mange opplever behandlingen som verre enn selve sykdommen.

Yulene Kock syns slett ikke det er vanskelig å forstå at noen slutter å ta medisinene. De blir rett og slett «pilletrøtte». Men dette er også Sør-Afrikas største problem i møte med antibiotikaresistens.Tuberkulose tar liv sakte.

Når pasienter ikke fullfører behandlingen kan tuberkulosebakteriene bygge opp motstandsdyktighet, forklarer hun. Hvis bakteriene blir resistente utvikler sykdommen seg til antibiotikaresistent tuberkulose. Da må man starte behandlingen på nytt. I tillegg kan man smitte andre med den dødelige sykdommen.

Utviklingen i Sør-Afrika er riktignok positiv. Ifølge helsemyndighetene var 11 prosent som hoppet av medisinregimet i 2001, mot bare fem prosent i 2015. Men disse er fortsatt tuberkulosesyke, kan utvikle resistens og smitte andre. Antibiotikaresistent tuberkulose oppstår først og fremst gjennom person-til-person-smitte.

I 2015 presenterte Det amerikanske senteret for sykdomskontroll og -forebygging (CDC) tall som viser at nye tilfeller av utvidet resistent tuberkulose i Sør-Afrika først og fremst utvikles på grunn av smitte, og ikke i like stor grad fordi folk slutter å ta medisinen.

– Det ser ut som det går bedre, ikke sant?

Doktor Jan Kunene har tatt på seg munnbindet mest for kameraets skyld. I et dunkelt belyst, sparsommelig innredet legekontor på Ubuntu-klinikken, sitter han sammen med Unati Bam, som er kledd for vinter i sensommervarmen.

– Vi startet din behandling for mulitresistent tuberkulose den 26. februar, stemmer ikke det? Har du noen problemer med medisinene for øyeblikket? sier Kunene.

– No, I feel no problem, svarer Bam på dårlig engelsk. Han forteller at han bare har litt vondt i leddene.

Kunene forklarer at det er helt normalt, og at pasienten ikke skal bekymre seg. Videre sier han at den siste «hosteprøven» Bam avla var negativ. Tuberkulosen vises ikke lenger på testen.

– Det er gode nyheter allerede, sier Kunene.

Doktor Jan Kunene er positiv på vegne av de tuberkulosepasientene som kan spasere til og fra den lille klinikken i townshipen. Situasjonen er en helt annen på de store tuberkulosesykehusene, der pasientene ligger tett i tett og sirkulasjonen av luften er dårligere. Dødeligheten er større der.

Selvfølgelig dør også noen av Kunenes pasienter. Blir du syk med multiresistent tuberkulose er sjansen for at du overlever 47 prosent. Det er langt lavere enn i mange andre land, som Sør-Afrika kan sammenlignes med. For dem som smittes med eller utvikler utvidet resistent tuberkulose er dødeligheten betraktelig høyere.

– Det er ekstremt nedslående å se pasienter som samvittighetsfullt tar medisinene og følger behandlingen til punkt og prikke, dø. Tuberkulose tar liv sakte. Pasientene forvitrer langsomt foran øynene dine, forteller Kunene.

På den andre siden er de pasientene som ikke skulle ha klart seg, de som hadde alle odds mot seg. Noen ganger overlever også de. Den hvite legen, som kunne tjent mer og hatt tilgang til langt bedre ressurser og utstyr på et privatsykehus for den øvre middelklassen på solsiden av Table Mountain, er optimist.

– Jeg sier til pasientene: «Vi kan klare dette!»

Han ser på seg selv som en pilot. Han forbereder «flypassasjerene» på at det kan bli en lang og litt humpete tur, men forsikrer dem om at de vil komme frem til slutt.

Når de først har kommet gjennom takeoff – de første to forvirrende ukene – og noen episoder med turbulens – alt fra bivirkninger til problemer med å få den hjelpen de trenger om de ikke klarer å jobbe – kan han sette på cruise-kontrollen.

Kunene er opptatt av at pasientene skal skjønne hva som skjer med dem. Han tror hovedgrunnen til at syke hopper av behandlingen, er at de ikke får god nok informasjon.

Nettopp derfor er det hans ansvar å geleide dem gjennom hele prosessen.

Kunene er optimist med tanke på sine egne pasienter i townshipen. Men han bekymrer seg for utviklingen av resistente tuberkulosebakterier.

– Nå har vi ikke bare med problemer med multiresistent tuberkulose, men også med utvidet resistent tuberkulose. Man kan bare lurer på hva som kommer etter det, sier han.

– Vi må få kontroll på epidemien mens vi fremdeles kan, sier den sør-afrikanske legen Karin Weyer.

Hun er koordinator for Verdens helseorganisasjons globale tuberkuloseprogram. Hun har ropt høyt om antibiotikaresistens i mange år.

Nå repeterer hun seg selv robotaktig via Skype fra Genève. «Dette er en trussel vi må ta på alvor», gjentar hun igjen og igjen til journalister, fagfolk og beslutningstakere verden over.

Hun mener det er for lite oppmerksomhet rundt antibiotikaresistent tuberkulose, sykdommen som tar livet av 200 000 i året verden over.

«Fattigmannssykdommen» får ikke de samme midlene som sykdommer som rammer rikere deler av verden. Det trengs nye medisiner. Noen av antibiotikaene som behandler tuberkulose stammer fra begynnelsen på 1900-tallet.

Den eneste vaksinen, BCG-vaksinen, er over hundre år gammel. Legemiddelindustrien er lite interessert i å utvikle nye antibiotika som kan behandle tuberkulose.

– Selskapene har få incentiver. Å investere i nye tuberkulosemedisiner gir liten fortjeneste, sier Weyer.

Det har lenge manglet midler til tuberkuloseforskning og -behandling. Verdens helseorganisasjon regner med at det trengs to milliarder dollar per år for å fylle hullet som har oppstått.

Utviklingsland betaler i stor grad for diagnostisering og behandlingen gjennom egne budsjetter. Og det å behandle multiresistent tuberkulose er vanskeligere og mye dyrere enn å behandle vanlig tuberkulose.

Man regner med at halvparten av Sør-Afrikas tuberkulosebudsjett går til å behandle pasienter med resistente former for tuberkulose.

Det koster omtrent 2 500 sør-afrikanske rand å behandler normal tuberkulose, mens det koster 115 000 rand å behandler resistent tuberkulose. Det er altså 44 ganger dyrere.

Weyer mener Vesten bør komme på banen og i større grad investere i forskning og medisiner.

– Dette er en sykdom som angår alle. Tuberkulosebakterien kjenner ingen grenser. Alle som puster kan bli smittet. Man trenger bare én med resistent tuberkulose for å starte et utbrudd.

Før i tiden kalte man det «tæring». Tuberkulose var en folkesykdom som tok livet av 6 000 til 7 000 nordmenn årlig ved forrige århundreskifte.

De mange tuberkulosehjemmene rundt om i landet illustrerer omfanget av sykdommen. På et tidspunkt var det 13 tuberkulosesanatorier, 96 tuberkulosehjem og tre kysthospitaler i Norge.

Mange av dem står fremdeles, som spøkelsesaktige vitnesbyrd om sykdommen vi trodde vi var i ferd med å utrydde. Siden 40-tallet har man riktignok fått kontroll på sykdommen. Men nå er den altså tilbake, i en motstandsdyktig og mer dødelig form.

Antibiotikaresistens er for øvrig en trussel som strekker seg langt utover utfordringene med resistent tuberkulose. Helseminister Bent Høie har sammenlignet resistensproblematikken med klimakrisen.

«Konsekvensene er katastrofale hvis vi ikke lykkes med å snu utviklingen», varslet ministrene Bent Høie, Sylvi Listhaug, Tine Sundtoft og Elisabeth Aspaker i en kronikk i Dagens Næringsliv høsten 2014.

Norge har vært initiativtaker og driver i arbeidet med ansvarlig bruk av antibiotika i global skala.

Antibiotikaresistent tuberkulose rammer også personer i Norge. I 2015 meldte Folkehelseinstituttet om fem pasienter med multiresistent tuberkulose.

Alle hadde tuberkulose for første gang, og de fleste var unge mennesker i aldersgruppa 10-39 år. Samtlige av de registrerte pasientene i 2015 var født utenfor Norge. Fire av dem var fra Afrika og én fra Asia.

De hadde bodd i landet i alt fra et halv år til ni år. En av dem var i landet som sesongarbeider.

De siste ti årene har forekomstene av resistent tuberkulose i Norge igget på mellom fire og elleve tilfeller i året. Situasjonen er stabil, men Folkehelseinstituttet følger allikevel utviklingen nøye.

I en stadig mer global verden sprer sykdommer seg raskere fra land til land. Overlege Trude Margrete Arnesen minner om at Norge deler grense med ett av landene i verden med mest antibiotikaresistent tuberkulose, Russland, og ligger nær de gamle sovjetstatene, der resistent tuberkulose er en utfordring.

– Andelen resistent tuberkulose i resten av verden er økende. Norge er en del av verden, og derfor må vi også ventet flere tilfeller her på sikt, sier Arnesen.

I 2014 opplevde Norge en klar økning. Da ble det registrert elleve personer med multiresistent tuberkulose. Økningen fortsatte ikke i 2015, til tross for at det kom flere asylsøkere til Norge. Tvert imot ble det bare registrert fem tilfeller.

– Vi følger nøye med og har gode systemer på plass for å kartlegge resistens hos tuberkulosebakterier, forsikrer Arnesen ved Folkehelseinstituttet.

Asylsøkere og innvandrere fra land med høy forekomst av tuberkulose skal testes ved ankomst til Norge.

I tillegg drives det oppsporing rundt hvert tilfelle av smittsom lungetuberkulose som oppdages. Den sykes kontakter kartlegges, og får tilbud om undersøkelse. Vanligvis gjelder det alle som har vært i taleavstand til den aktuelle personen i mer enn åtte timer.

Folkehelseinstituttet samarbeider også med apotekene, som melder fra dersom de får resepter på rifampicin og isoniazid, antibiotikaene som oftest brukes i behandlingen av tuberkulose.

Slik kan man overvåke at alle som er syke med tuberkulose er blitt meldt, og oppdage om antibiotika blir brukt på feil måte. Alle som er tuberkulosesyke sjekkes for resistens.

Arnesen utelukker ikke at det kan være tilfeller av multiresistent tuberkulose i Norge som ikke er oppdaget, men tror det er svært usannsynlig.

I tillegg til meldinger fra klinikker og laboratorier, sammenholder Folkehelseinstituttet sin egen oversikt med dødsårsaksregisteret og sykehusstatistikk. Der finner de lite nytt, ifølge Arnesen.

Goodman Makanda var heldig. Han ble behandlet med antibiotikaene linezolid og bedaquiline. Dette er de første nye antibiotikaene for tuberkulose som er utviklet på femti år. De er ekstremt dyre, og bare de færreste får tilgang på dem. Goodman fikk medisinene ved hjelp av Médicins Sans Frontières.

Etter over ett års behandling ser han ikke lenger ut som en syk mann. Han har lagt på seg. Han trasker nedover gaten fra det lille murhuset sitt med friske steg.

Han passerer naboer, fem fnisende tenåringsjenter i skoleuniform, en provisorisk matbod, bestående av en kjele plassert over åpen ild fra et lite bål på asfalten. Kjøttet legges frem til utstilling oppå en kabeltrommel.

Det er nok å bekymre seg over i Khayelitsha, som har fått sitt navn fra det sør-afrikanske språket xhosa og betyr «nytt hjem». Det bor rundt 500 000 mennesker her, mange i uformelle bosettinger. Håpefulle migranter som kommer til Cape Town fra bygda eller andre afrikanske land, for å lete etter jobb, blir boende i townshipen, som er beryktet for fattigdom, kriminalitet, vold, HIV og rusmisbruk.

Tuberkulose er ikke lenger på listen over ting Goodman bekymrer seg for. Da han fikk diagnosen holdt folk seg unna. Han ble stemplet som bærer av en farlig sykdom, og folk trodde han skulle dø.

«99 prosent dør av sånn tuberkulose», var skremmebildet som ble tegnet opp. Men Goodman hadde ingen planer om å være en del av den statistikken. Han ville være en av de få som overlever. Hvis han dør skal det være av naturlige årsaker eller fordi han bli påkjørt av et tog eller en bil. Han vil ikke dø av tuberkulose.

Goodman klarer seg, men mange av medpasientene hans er borte. En av dem ble hans gode venn i løpet av behandlingstiden. De var på samme alder og pleide å besøke hverandre. Da vennen ble dårligere ville Goodman hjelpe, men han visste ikke hvordan. Mot slutten hadde vennen nesten ikke lunger.

Goodman Makanda klarer nesten ikke å vente på den dagen han skal bli skrevet ut og erklært frisk. Planen hans er å hjelpe andre med resistent tuberkulose.

– Da begynner livet, sier han.