Antihelten

PÅ KONTOR 453 i Helga Engs hus på Blindern sitter Jan Grue i en rullestol. Den er enkel, men helt essensiell for at han skal kunne utføre arbeidet sitt skikkelig. En kilde til frihet, men i senere tid også kilde til frustrasjon.

Høsten 2015 gjorde en endring i Hjelpemiddelsentralens regelverk at han, rullestolbruker siden åtteårsalderen, mistet myndigheten til å søke om hjelpemiddelet selv. Dette resulterte i et åpent brev til Nav-direktør Sigrun Vågeng og påfølgende invitasjon til møte med arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie.

– Det var veldig OK å kunne snakke direkte med arbeids- og sosialministeren. Vi hadde en times prat her på instituttet, hvor jeg fikk komme med innspill, forteller Grue nøkternt.

UNDER MØTET BLE det tungrodde regelverket diskutert, men Grue forklarer at stort byråkrati og seige prosesser står i veien for endringene han ønsker seg.

Nav vil ha flere funksjonshemmede i jobb, men planene om et universelt utformet Norge innen 2025 er skrinlagt. Ifølge Grue er det gjennomgående problematisk at sistnevnte ikke er en politisk prioritering.

– Dessverre er dette noe vi er blitt vant til. Politisk aktivisme må til, men det er slitsomt, og det er begrenset hvor mye man orker. I tilfellet med rullestolen ble jeg såpass frustrert at det var verdt å gjøre et nummer ut av det, men det skjer mange ting i løpet av et år som man bare må legge til side, sier han.

35-åringen håper det kan bli mer rom for selvbestemmelse og autonomi i det lange løp, men sier den reelle påvirkningen må komme fra interesseorganisasjoner mer enn enkeltpersoner.

– Mitt tilfelle er likevel interessant, for det representerer hvordan en del har det, sier han.

GRUE MENER BRUKERROLLEN preges av mistillit og paternalisme, altså overformynderi. Det gjelder ikke bare hjelpemiddelordningen, men også småting i hverdagen som å måtte be om adgang på låste handicaptoaletter, der ikke-funksjonshemmede til sammenligning får gå fritt fram.

– Det er ganske paradoksalt, spesielt med tanke på hjelpemiddelordningen som er vanskelig å misbruke. Det ville eksempelvis være merkelig om noen skulle mase seg til flere rullestoler enn de trenger, sier han.

GRUE ER ÉN av knapt 100 professorer under 40 år. Den eneste i rullestol så vidt han vet. I tillegg er han skjønnlitterær forfatter. På hjemmebane er han gift med blogger og samfunnsdebattant Ida Jackson og er nybakt pappa til Alexander. Så til tross for enkelte frustrasjonsmomenter må Grues liv kunne kalles en suksesshistorie. Likevel understreker 35-åringen at han på ingen måte er en helt. Oppvokst på Oslo vest i en ressurssterk akademikerfamilie, har han hatt bedre forutsetninger enn mange andre.

– Der andre har hatt det trøblete sosialt og blitt mobbet, har jeg hatt en stabil vennekrets helt fra barnehagen av, forteller han.

Han tror også mye av karrieresuksessen skyldes en tidlig interesse for skole og studier.

– Det var nok på ungdomsskolen at jeg forstod at det å «bruke huet» var min sjanse. Som funksjonshemmet har man færre muligheter, men det finnes arenaer hvor man kan få til sine ting. Jeg har vært heldig med de årene identiteten formes, og vært en del av høy studiekultur hvor det har handlet om mestring og å finne sitt fag eller yrke.

– Hva er det beste med yrket du har valgt?

– Det er to ting: Det ene er at jeg kan utvikle meg som lærer og forsker, for med nye studenter og temaer er det alltid noe nytt å bryne seg på. Det andre er mye autonomi, altså frihet under ansvar. Jeg kan ha hjemmekontor eller dra på konferanser, og det er viktig for meg at arbeidshverdagen fungerer praktisk, med små tilpasninger hele veien.

– Og hva betyr det å kunne bli værende i den jobben?

– Det ligger mye trygghet i å ha en fast stilling, særlig etter å ha vært i midlertidige engasjementer i ti år. Den tryggheten setter jeg kanskje spesielt pris på etter at Alexander ble født.

HAN MENER FORENKLEDE prosesser er viktige for å få flere funksjonshemmede ut i jobb, men det betyr også bedre tilrettelegging av utdanningsløp. Grue forteller engasjert om egne og andres erfaringer hvor de har blitt tilbudt fritak fra obligatorisk utveksling og kurs i utlandet, i stedet for nødvendig bistand og assistanse.

– Resultatet er at funksjonshemmede blir dårligere kvalifisert enn de kunne ha blitt, og at de stiller dårligere i arbeidsmarkedet, fastslår han og legger til:

– Hvis man er én av 400 søkere og det eneste som skiller en ut er at man sitter i rullestol, da har man et problem.

PROFESSOREN MENER DET beste framtidsscenarioet består i å kombinere det beste fra vår velferdsstat med den fysiske tilretteleggingen som finnes i deler av USA. Han ble spesielt inspirert etter et opphold i San Francisco-området i 2009.

– Der har de en rik historie knyttet til både lesbiske, homofile, bifile, transpersoner og funksjonshemmede, og det setter spor, spesielt i dag til dag-interaksjonene. Det var første gang jeg følte det var OK å være rullestolbruker.

Grue er imidlertid optimistisk til framtidas holdninger her hjemme. Han ser utspringet av en ny generasjon med et mer positivt syn knyttet til identitet, etnisitet, seksuell legning og kroppslig variasjon.

– Vi må skape enda mer åpenhet. Det gjenstår for eksempel mye når det gjelder det å være funksjonshemmet og forelder, understreker han.