Datafeber herjer i helsevesenet

Overalt hvor man snur seg i helse-Norge for tiden er det noen som snakker varmt om hvilke fantastiske muligheter som vil åpne seg bare man får tilgang på data om nordmenns helse.

I utgangspunktet er det gode grunner for dette. Vi trenger noe å satse på når oljealderen er på hell. Og allerede har Norge rukket å utvikle en betydelig helsenæring som Menon anslår verdiskaper for 60 milliarder kroner i året. Det er mer enn fisk.

I tillegg kommer all helseforskningen som i løpet av de siste tiårene har vokst seg inn i en dominerende posisjon i forsknings-Norge, hvor den kommende storsatsingen UiO Livsvitenskap blir kronen på verket.

Det har også vært noen fantastiske gjennombrudd. De norske kreftforskerne står ikke tilbake for noen. Og legemiddelselskapet Algeta som hadde forsket frem en kreftmedisin ble i 2014 kjøpt av Oslo Børs for 17,6 milliarder kroner.

Det er heller ikke alle som vet at det norskutviklede registersystemet DHIS2 er i ferd med å få «monopol» på markedet for registrering av nasjonale helsedata. Ifølge prosjektleder Kristin Braa er det nå snart 80 land som bruker systemet som begynte som en doktorgrad ved UiO.

Kanskje er det ikke så rart at det har tatt litt av i det siste.

Datafeber

I høst skrev forskningsjefen i Sintef, Jon Harald Kaspersen, et innlegg i Aftenposten hvor han dro paralleller til oljeindustrien og hvordan man på 70-tallet hentet inn utenlandske giganter til å hjelpe til med utviklingen. Han pekte på at det globale helsemarkedet er like stort som tre norske oljefond, og at markedet for e-helse er ventet å vokse med 20 prosent årlig de nærmeste årene.

Kaspersen er på ingen måte alene i å hause opp stemningen.

Fremtidsprosjekter i Forskningsrådet har trukket frem helsedata som et område hvor Norge kan spille en ledende rolle. Under en gruppediskusjon der rådet skulle tenke langsiktig, ble det pekt på at Norge måtte bruke dataene selv, ikke selge dem ut.

Sist uke var helseforskere, informatikere og politikere samlet på et seminar ved UiO for å snakke om verdien av helsedataene.

Viserektor Per Morten Sandset som selv er lege og har bakgrunn fra helseforskningen, satte ord på det de fleste i salen allerede tar for opplest og vedtatt:

– Det er ingen tvil om at Norge har gode helsedata. Og det er politisk vilje for å få fortgang på utlevering av dataene nå.

Det har han rett i. Regjeringen sier i regjeringsplattformen at den vil legge til rette for bedre utnyttelse av Norges samlede helsedata. Nylig ble det igangsatt et helsedataprogram hos Helse- og omsorgsdepartementet. En helsedataplattform er også under utvikling.

Helsedatautvalget avleverte sin rapport i sommer hvor flertallet konkluderte med at man må få bedre og raskere tilgang. Til og med det stakkars Statistikklovutvalget er trukket inn i virvelvinden. I utvalgets mandat skal det vurderes om SSB skal få tilgang til taushetsbelagte opplysninger som de man finner i helsedata.

Riksrevisjonen avla også en egen rapport om helseregistre denne uken som konkluderte med at det tar for lang tid å få ut data.

Lengst gikk kanskje lederen i Innovasjon Norge, Anita Krohn Traaseth, som i fjor proklamerte at helsenæringen har nærmest uendelig potensiale.

Verdifulle registre

Bakgrunnen er at Norge har samlet helserelatert personinformasjon i egne registre. Siden 70-tallet har antallet økt fra noen få lovbestemte til 71 i dag som dekker alt fra hjerneslag til analinkontinens. Fagfolk mener registrene holder høyt internasjonalt nivå. Så høyt nivå at man følger nøye med fra utlandet.

– Det er ingen tvil om at med digitaliseringen følger det uante muligheter for helsevesenet, sier Heiner Dreismann den tidligere toppsjefen i Roche Molecular System.

Han var invitert til Norge av bransjeforeningen Norway Health Tech. Dreismann var nemlig med på den aller første digitaliseringsbølgen innen legemiddelbransjen lenge før noen i det hele tatt hadde drømt om Google. Ifølge Dreisman begynte det nemlig i 1991.

Dette året lykkes man for første gang å analysere et enkelt gen i et DNA gjennom en metode som har blir hetende PCR. Denne teknikken setter forskere i stand til å kopiere opp DNA-sekvenser (altså rekker med baser - ATGC) uten bruk av levende organismer.

PCR var et gjennombrudd fordi forskere ofte ønsker å isolere enkeltgener for å undersøke funksjonen til proteinet som produseres fra genet. PCR kan brukes til å påvise mutasjoner i gener, og det er også blitt brukt av kriminalteknikere i DNA-analyser.

Kary B. Mullis fikk Nobelprisen for utviklingen av teknikken, et arbeid han begynte på tidlig på 80-tallet. Men faktisk kan forskningen trekkes tilbake til den norske biokjemikeren Kjell Kleppe som allerede på 60-tallet la mye av grunnlaget, men da prisen ble utdelt i 1993 var Kleppe død og dermed uaktuell som mottaker.

Dreismann og Roche kjøpte patentet fra Mullis for 300 millioner dollar, noe som tilsvarer en milliard i dagens penger. Det ble ikke en dårlig investering for den farmasøytiske giganten som lisensierte teknologien til alle som ville bruke den.

Senere kom DNA-sekvensering som satte forskere i stand til å lese hele genomet til både dyr og mennesker. Mens en grundig kartlegging av et menneskelig genom kostet 100 millioner dollar på begynnelsen av 90-tallet, hadde kostnaden falt jevn og trutt ned mot 10 millioner dollar i 2007. Men så stupte det. I dag kan man få jobben utført for 1000 dollar, og hvis man er villig til å leve med en nøyaktighet på bare 85 prosent (noe Dressman forøvrig ikke anbefaler noen) kan genomet kartlegges for småpenger.

I den neste fasen, som allerede er godt i gang, kobles DNA-dataene med alle andre typer data. Det er her Norge kommer inn.

– Norge har hovedingrediensene som er nødvendige for å utvikle nye selskaper og teknologier innen helse, sier Dreismann. Dere har gode nok vitenskapsmenn og dere har pengene. Spørsmålet er om dere har mange nok gode folk.

Men det er ikke mennesker som først og fremst skal gjøre jobben fremover. Vi vil neppe kunne håndtere de ufattelige datamengdene man nå ser for seg skal gi ny innsikt. Det er på tide å overlate jobben til datamaskinenes kunstige intelligens, såkalt dyp maskinlæring.

Fremover er det mange som forventer seg store ting. I tillegg til at nøyaktig kartlegging av genomet sitt blir noe alle får råd til, vil det vokse frem en ny type medisin med høyere presisjon tilpasset hver enkelt. Basert på all tilgjengelig kunnskap om pasienten er tanken at man skal kunne kurere enda flere sykdommer og stoppe enda flere dødsfall.

– Databasene er nøkkelen til fremtiden, sier Dreismann.

Reguleringsspøkelse

Men så var det dette med personvern da. I EU er de nye personvernreglene, som innføres i Norge fra mai, i ferd med å sette bremsene på.

– Det virker å stoppe litt opp flere steder i Europa nå, sier Dreismann til de norske gründerne som virker å være urolige for utviklingen i Norge.

Dreismann trekker noen historiske linjer fra en sak hvor byråkratisk jakt på økonomisk gevinst fikk store følger.

Det var under HIV-epidemien på 80-tallet. Dødstallene var stigende og medisinsk personell var desperate etter å finne ut hva som skjedde. I 1985 kom sjokket som skulle få store ringvirkninger for helseforskningen i Europa. Edmond Hervé, den assisterende helseministeren i Frankrike innrømmet under en rettssak at han hadde visst i hele fire måneder før det ble avdekket at franske myndigheter hadde spredt HIV-smittet blod til blødere ved en feil. Så mange som 1250 var blitt smittet og minst 273 døde som følge av uhellet.

Hervé og statsminister Laurent Fabius unngikk straffeforfølgelse, men flere myndighetsansatte leger fikk betydelige fengselsstraffer. Dommeren pekte på at det politiske ønsket om at den franske blodbanken skulle møte internasjonal konkurranse medførte at man forsøkte å lure pasientene med forgiftet blod. Det hørte også med til saken at franske forskere jobbet på spreng med en ny teknologi for blodtesting som kunne matche de beste testene fra USA, og at man ønsket å vente med å bytte ut det smittede blodet til de franske testene kunne gjøre jobben. De amerikanske testene som var i stand til å oppdage HIV-viruset, hadde søkt om markedsadgang i Frankrike, men hadde fått avslag.

Skandalen satte dype spor i EU som siden har ført en svært forsiktig politikk.

– Den nye kommisjonæren har vist positive tegn. Jeg tror de moderniserer samtidig som de ønsker å roe ting litt ned. Og kanskje er det en bra ting. Noen ganger er det en verdi i det, sier Dreismann.

Ser man bort fra verdien i å være føre var, er det de store helseaktørene som har mest å tjene på nye reguleringer. De har råd til å tilpasse seg og det legger press på de små gründerne som lettere kan kjøpes opp.

Ingen ny olje

– Noe av det er gull, men ikke forvent at dette blir en ny milliardindustri.

Det sier strategiprofessor ved Handelshøyskolen BI, Torger Reve, om den norske helsedatadrømmen.

For det er ingen ny olje det er snakk om. I 2017 bidro olje og gass med 180 milliarder kroner til statskassen og hadde en verdiskaping på 668 milliarder kroner.

Reve peker på at Kreftregisteret og dataene som ligger der, består av lange tidsserier og er av høy kvalitet og derfor er svært verdifulle. Men at det skal føre til en ny stor næring for Norge, har han mindre tro på.

– Dette er først og fremst til nytte for forskningen og noe for farmasøytisk næringsliv, sier han.

Reve legger ikke skjul på at kunnskapen som kan avdekkes av helsedataene kan være av stor verdi for samfunnet.

Det kan også gi enkelte arbeidsplasser. Når de farmasøytiske gigantene oppretter FOU-avdelinger, knives det ofte mellom de potensielle lokasjonene. Reve ser for seg at enkel tilgang på gode helsedata vil være et av kriteriene slike selskaper ser etter i sine vurderinger.

Og selv om de norske dataene ofte er av høy kvalitet, er datasettene fortsatt ganske små. Og vi er ikke de eneste som har slike data, minner han om.

Men kanskje vi kan dekke noen av kostnadene. Riksrevisjonens gjennomgang av helseregistrene viste at ingen vet nøyaktig hvor mye driften og oppbyggingen av registrene har kostet.

Registrene sysselsetter totalt 298 årsverk. Men det er småpenger sammenlignet med de totale IKT-kostandene i helsevesenet, hvorav en del går til registrene.

Spørsmål om tillit

– Det er litt hallelujastemning rundt dette med tilgang på helsedata nå, sier juridisk seniorrådgiver i Datatilsynet Camilla Nervik som var en del av mindretallet i Helsedatautvalget. – Det er et enormt press og handler bare om å øke tilgangen og øke gjenbruken.

Ifølge Nervik er det rådende synet i bransjen at man trenger bedre og raskere tilgang på data, mens perspektiver på personvern ofte bare nevnes som en selvfølgelighet uten å drøftes nærmere.

– Vi må ta innover oss at det følger en personvernkostnad ved å ha stadig flere data og registre og å bruke de datene vi har i mye større omfang, sier hun.

Nervik tror folk er i ferd med å bli mer opptatt av personvern. Og når bruken av dataene om oss i økende grad informeres om på nettsteder som HelseNorge.no, frykter hun for at det kan gå utover befolkningens tillit.

– I dag tar vi for gitt at mange har tillit til at bruken er forsvarlig, men er det egentlig tillit eller at man ikke fullt ut forstår hva det innebærer ennå? spør hun.

Professor og leder av TOP-prosjektet Ole Andreassen viste under sitt innlegg på seminaret at forskerne har forståelse for dette selv om de er lei av å vente på data:

– Det viktigste er at vi har en befolkning som er veldig positive til forskning. Tillit til systemet er svært viktig for å opprettholde dette. Så stålkontroll på dataene er superviktig.