– Diabetes type 1 er ingen deltidsjobb

I 23 år har Lena R. Nilsen fra Kristiansand levd med den kroniske sykdommen diabetes type 1. En sykdom som gjør at kroppen ikke lenger produserer hormonet insulin. Uten insulin blir blodsukkeret for høyt, og du må derfor selv tilføre kroppen insulin daglig, med sprøyte eller pumpe.

Diabetesen har hun lært seg å leve med, og hun snakker med en imponerende positiv holdning om hvordan hun har lært seg å leve hånd i hånd med sykdommen. Likevel skulle hun ønske at hun ble møtt annerledes av helsepersonell da hun først fikk diagnosen som seksåring.

– Da jeg fikk diagnosen som seksåring var alt jeg ble fortalt av sykepleiere det som stod i bøker og informasjonsbrosjyrer. Det har vært tider hvor jeg ikke har fått den oppfølgingen jeg har trengt, sier hun når Velferd.no møter henne på en kafé i Oslo.

Det var ingen som fortalte henne hvordan det faktisk var å leve fysisk og psykisk med diabetesen – hvordan dagsformen spiller inn på sykdommen og hvordan for eksempel stress kan påvirke blodsukkeret.

Svingninger og følelser

Å leve med diabetes er ingen deltidsjobb. Man må ha kontroll 24 timer i døgnet på blodsukkeret. Ellers kan det gå veldig galt.

Frem til hun ble 18 år hadde hun fast kontakt med barneavdelingen på Sørlandet sykehus i Kristiansand. I dag bor hun i Oslo, hun er medlem av Diabetesforbundet, men uten fast oppfølging.

Da Lena søkte om fast oppfølgning fra Diabetessenteret, fikk hun beskjed om at det var fullt. Hvis hun skal dit, må hun bli henvist av legen. Forrige gang hun fikk henvisning måtte hun vente tre måneder for å komme på karbohydrat-kurs. Lena mener det burde være mulig å få profesjonellveiledning uten å måtte vente i «månedsvis».

Hun har derfor valgt å finne seg andre steder for å få veiledning, når dette har vært nødvendig.

– Noen ganger har jeg følt at helsepersonell ikke har sett hele meg, kun sykdommen min, forteller hun.

Det er mye som spiller inn på blodsukkeret. Blant annet er dagsform, følelser og stress viktige faktorer. Men, av og til opplever hun uforklarlige svingninger i blodsukkeret – uansett hvor mye hun følger med.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Kom som et sjokk

Lena fikk påvist diabetes type 1 som seksåring. Det hele startet med at hun var konstant tørst, slapp og begynte å miste vekt. Varsellampene ringte raskt hos foreldrene, som var vant til å se en aktiv og nysgjerrig liten jente. Samme dag de var innom sykehuset, fikk hun bekreftet det foreldrene fryktet.

– Det kom som et sjokk for dem, og de visste ikke hvordan man skulle leve med denne sykdommen. Jeg er den første i vår familie med diabetes type 1, ingen andre har hatt det. Men, det gikk seg veldig greit til, og jeg fikk god oppfølging av barnelegen og sykehuset i Kristiansand, sier hun.

I og med at Lena var veldig ung da hun fikk diagnosen, husker hun ikke mye av tiden før. Fra sykehusoppholdet er det eneste minnet at hun ikke forstod hvorfor hun måtte stikke seg i fingeren for å måle blodsukkeret hele tiden. Men, etter noen dager var hun fortrolig med hvordan den nye hverdagen var nødt til å se ut – at hun måtte måle blodsukkeret og passe på å få i seg riktige mengder insulin og mat.

– Det var nok verst for familien da det var helt nytt for dem. Men, heldigvis har jeg vokst opp med en fantastisk mamma, pappa og bror som alltid har gjort det beste for meg. Jeg har aldri følt meg annerledes enn for eksempel broren min, fordi jeg har fått så mye ubetinget støtte og kjærlighet fra hele storfamilien.

God venn med sykdommen

I stedet for å se på sykdommen som en hindring, har Lena lært seg å være løsningsorientert og finne ut hva hun kan gjøre for å bedre situasjonen. Slik sett har hun aldri hatt noen negative assosiasjoner til diabetesen sin.

– Jeg har lært meg å bli veldig god venn med diabetesen. Hvis ikke vi går hånd i hånd, har jeg det ikke bra verken fysisk eller psykisk. Det er grunnen til at jeg klarer meg såpass bra som jeg gjør. Man må avfinne seg med situasjonen og gjøre det beste ut av det. Jeg får alltid høre av venninner at de er så stolte over alt jeg får til på tross av at jeg lever med en kronisk sykdom.

– Føler du at diabetesen har lagt noen begrensninger på livet ditt?

– Nei, absolutt ikke. Jeg har god kontroll og venner rundt meg som vet om diagnosen. Familien har alltid stilt opp for meg og vært veldig støttende. Det er nok en av hovedgrunnene til at jeg klarer meg så fint og er så selvstendig. Venninnene mine vet hva de skal gjøre dersom jeg får for lavt blodsukker.

Dette demonstrerte en god venninne i fjor, da Lena falt om og fikk føling.

– Jeg føler av og til at Lena ikke vil være til bry med diabetesen, da hun alltid klarer seg så fint selv. Men jeg er glad jeg vet hva Lena trenger dersom hun får lavt blodsukker, og nå etter 19 års vennskap fikk jeg oppleve hva som skjer når hun får føling, sier en av hennes nærmeste venninner, Catharina Louise Scheie.

Ellers påpeker venninnen at hun sjeldent har vært bekymret for Lena når de har vært på turer sammen.

– Lena har en stålkontroll som også er en trygghet for oss venninner, da hun alltid har vært flink til å passe på dem rundt seg. Denne kontrollen har gitt Lena mye annet positivt i livet som å holde god orden, å være organisert og å få ting gjort. Lena er også et arbeidsjern og får til alle mål hun setter seg – hun har gjort diabetesen til sin styrke og venn.

Scheie forklarer at hun sjelden har vært bekymret for om venninnen skulle få lavt eller høyt blodsukker på utflukter, da foreldrene til Lena arrangerte «diabetes-kurs» med middag for alle venninnene hennes da hun var yngre.

– Lena og diabetesen spiller alltid på lag, og hun klager aldri over sykdommen, det er beundringsverdig, sier hun.

Viktig å ha kontroll

Noen ganger krever sykdommen mer enn normalt. Det er de gangene Lena føler at blodsukkeret har mer kontroll over kroppen enn det hun selv har. Er blodsukkeret for høyt over tid, kan hun få hodepine, kvalme, vondt i magen og bli svimmel.

– Det er også vondt når jeg mister konsentrasjonen og får nedsatt bevissthet. Det kan skje når blodsukkeret blir for lavt. Noen ganger forstår jeg ikke hvorfor blodsukkeret er høyt eller lavt. Det slår dårlig ut når jeg skal prestere på jobb eller har planlagt en treningsøkt hvor jeg vil prestere. Så det er klart jeg har dager hvor jeg tenker at det hadde vært deilig å slippe, sier Lena.

Trening er en viktig del av livet til Lena og noe som er godt for diabetesen hennes – både fysisk og psykisk.

– Jeg jobber kontinuerlig med å forstå meg bedre på hvordan det fungerer. Det er tøft til tider, men alt i alt går det veldig bra.

Det har vært få alvorlige hendelser som diabetesen har forårsaket. En av dem skjedde i ung alder og en i voksen alder. Heldigvis har hun klart å ha såpass kontroll på blodsukkeret at det ikke har ført til alvorlige konsekvenser.

Det er viktig for henne å alltid ha kontroll – både med sykdommen og ellers generelt i livet.

– Diabetesen har nok gjort meg mer dedikert og strukturert. Jeg har ikke bare hatt meg selv å passe på, men også sykdommen.

Tips til unge

Selv med gode venninner og en dedikert familie, følte Lena det var tøft å være den eneste i klassen med en kronisk sykdom, spesielt i tenårene.

– Det var ikke alltid så kult. Det er klart jeg synes det er tungt i perioder og lurer på hvordan det er å ligge på sofaen og spise alt godteri i hele verden uten å måtte tenke på blodsukkeret. Men å ha gode, trygge bestevenninner rundt meg har vært noe av det beste for meg, spesielt da jeg flyttet til Oslo. Jeg har på en måte liksom aldri vært alene med sykdommen.

Det var nok tyngst for foreldrene da Lena flyttet alene til Oslo som 21-åring og begynte på psykologistudiet.

– Hvordan kunne de hjelpe meg hjemmefra i Kristiansand når jeg var i Oslo hvis noe skulle skje? Så vi fant vår måte å løse det på innenfor trygge rammer som passet oss.

– Hva er ditt råd til unge som får påvist diabetes?

– La diabetesen være din venn. Lær deg å kjenne din diabetes. Pass på å ha gode og trygge relasjoner rundt deg. Fortell om sykdommen til dine nærmeste slik at de vet hva de skal gjøre om noe skulle skje. Hvis du ser på diabetesen som et hinder, er det i bunn og grunn du som er et hinder for deg selv. Snakk med venner og familie i de periodene du er lei, og husk alltid å ha noe snacks i vesken.

Måten man som kronisk syk blir møtt på av helsepersonell har også mye å si, ifølge Lena.

– Det gjelder ikke bare med kronisk sykdom, men også for dem som blant annet har opplevd psykiske lidelser, mobbing og fysiske overgrep. Det er viktig at unge alltid har voksne tilgjengelig å snakke med. Du må bli sett og få kontinuerlig oppfølging. Helsepersonell og lærere må se hele mennesket, sier hun.

Per dags dato jobber Lena blant annet med sitt eget prosjekt hvor hun prøver å få psykisk helse inn i skolen.

– Å bli sett og hørt er vel så viktig som å dra til helsesykepleier og ta vaksiner. Dette kan være med på å forutse psykiske plager og lidelser som for eksempel depresjon, angst, tvangslidelser, spiseforstyrrelser og sinneproblemer. Det kan også bidra til å oppdage vold i hjemmet, seksuelle overgrep og problemer som mobbing, ensomhet, redsel og frykt.

Lena håper prosjektet vil føre til at den psykiske helsen til barn og unge får mer plass i skolen slik at alle kan bli sett og hørt.

Mistet jobben

Lena hadde nettopp startet karrieren sin for fullt i Oslo da pandemien gjorde sitt inntog i Norge. Hun hadde bare jobbet der noen måneder før hun ble permittert. Da selskapet måtte nedbemanne, var det «sist inn først ut»-premisset som lå til grunn, og hun mistet jobben.

Stress, følelser og dagsform har stor påvirkning på blodsukker, mye mer enn man kanskje skulle tro. Derfor mener Lena at det er ekstra viktig å være bevisst på nettopp dette.

I tillegg til å miste jobben, rådet det også stor usikkerhet knyttet til hvor alvorlig koronaviruset var for folk med diabetes.

På Diabetesforbundets nettsider heter det at «Diabetes er definert som en risikofaktor for alvorlig koronasykdom. Men yngre og velregulerte personer med diabetes risikerer ikke mye mer enn 'folk flest'».

– Jeg var litt stresset i starten av pandemien fordi det var så lite informasjon om diabetes og covid-19. Diabetesforbundet har vært litt trege med å komme ut jevnlig med informasjon, sier hun.

Forandret tilværelsen

Lena har alltid tatt i bruk en stikkpenn for å måle blodsukkeret. I perioder har dette vært noe slitsomt, derfor bestemte hun seg for å teste ut sensor for et par år siden.

Nå går hun rundt med en sensor på armen som en scanner med telefonen eller et apparat for å holde oversikt over verdiene sine. Gjennom bluetooth leser telefonen og et apparat av målingene.

– Det har vært en enorm livsendring å få en slik sensor. Hvis blodsukkeret blir for høyt eller for lavt gir, apparatet beskjed og jeg får varsling på telefonen. Hvis blodsukkeret har for høye verdier, må jeg manuelt sette insulin med sprøyte.

Hun drar frem vesken og viser «nødprovianten» hun alltid må ha med seg dersom blodsukkeret skulle bli for lavt.

– Jeg prøver å unngå for store svingninger slik at det ikke skal gå utover dagen min, så å «kaste» i seg noe som både gjør at blodsukkeret stiger og legger seg jevnt, er til tider vanskelig.

Noen energibarer er alltid med i vesken, men skal hun forlate hjemmet i lengre perioder, er alltid en flaske saft med sukker og banan også med.

– Jeg må alltid ha en plan B dersom noe skulle gå galt. Men jeg kan heller ikke leve på en måte der jeg er redd for at noe skal skje hele tiden. Hvis jeg skal et sted som ikke er tilrettelagt, må jeg ha med meg flere av de overnevnte tingene, forklarer hun.

Hver kveld tar hun langtidsvirkende insulin, og hvis blodsukkeret er høyt i løpet av dagen, tar hun hurtigvirkende insulin.

I dag finnes det flere hjelpemidler til diabetesbrukere, likevel har Lena bestemt seg per dags dato for å ikke ta i bruk insulinpumpe som er festet på kroppen og tilfører kroppen med insulin.

– Jeg prøvde det da jeg var yngre, men jeg var ikke komfortabel med den. For meg er det nok med sensoren. Mennesker er vanedyr, og jeg er vant til å sette insulin selv, da jeg har gjort det i 23 år. Jeg kjenner kroppen min så godt, og det eneste jeg må passe på, er å ikke få for lave verdier eller å få for høye. Kanskje jeg er klar for å prøve pumpe ved senere anledning, avslutter Lena.