Mer helse for forskningspengene

På samme måte som vi forventer at legen vi går til raskt kan oppdatere seg på vår sykdomshistorie og medisinbruk, forventer vi at hun eller han kjenner til hva som er de siste medisinske mulighetene og den beste tilgjengelige kunnskapen.

Ikke lenge etter at leger og sykepleiere har fått et kraftfullt og etterlengtet verktøy for å samle pasientinformasjon, får vi også en etterlengtet oversikt over den samlede forskningsinnsatsen. De to systemendringene tåler en sammenligning. En kjernejournal er en ny elektronisk tjeneste som samler viktige opplysninger om den enkelte persons helse. Tjenesten gir helsepersonell rask og sikker tilgang til opplysningene de trenger for å behandle hver enkelt pasient.

Helsetjenestene våre er avhengige av at vi samler kunnskap på mange felt. Vi må ha aktive og gode forskningsmiljøer innenfor en rekke områder og temaer – alt fra kreft, hjertelidelser og psykisk sykdom til kosthold og kunnskap om folkehelse. Vi må også ha beste kunnskap om behandling av sjeldne sykdommer og vi må vite hvordan symptomer og behandling vil kunne variere mellom for eksempel gamle og unge, eller mellom kvinner og menn.

En helsemonitor

Den offentlige finansieringen av norsk helseforskning er spredt mellom flere ulike aktører og institusjoner, og det har gitt liten oversikt over det samlede bildet av ny kunnskap om helse. Nå vil den omfattende innsatsen endelig bli kartlagt og overvåket. En nyetablert tjeneste, en monitor, samler all nasjonal statistikk om forskning og innovasjon på helse- og omsorgsfeltet på ett sted.

HO21-monitor vil gjøre det mye enklere å få et så heldekkende bilde som mulig av blant annet befolkningens sykdomsbyrde og resultater av forskning. I monitoren vil vi få statistikk om blant annet økonomi og personalressurser, hvilke sykdommer det forskes på, forskningsresultater og hvilke sykdommer som er utbredt i befolkningen. Dette vil gi verdifull informasjon til både politiske myndigheter, fagmyndigheter og de som skal utføre helseforskning.

En monitor over helseforskningen gir oss kunnskap om hvor det kan være hvite flekker – kunnskapshull – som vi trenger å dekke. Det gir oss også kunnskap om det samlede bildet stemmer med de politiske prioriteringene som er gjort. Samlingsstedet skal driftes av Forskningsrådet og vil bidra til en mer helhetlig oversikt over ressursbruk, resultater og effekter av forskning og innovasjon. Det meste av informasjonen finnes fra før, men har ligget hos en lang rekke forskjellige virksomheter som for eksempel Statistisk sentralbyrå, Det nasjonale forskningsinformasjonssystemet (CRIStin), Forskningsrådet og Folkehelseinstituttet. Det har vært vanskelig å koble datakildene sammen for å få et helhetlig bilde.

Persondata i helse-forskningen

Og arbeidet med å samle spredte data og kilder til beste for helseforskningen stopper ikke der. Moderne teknologi gir flere muligheter for å samkjøre informasjon om helse til beste for befolkningen, og det å ikke utnytte mulighetene vil være en stor unnlatelsessynd. Helseforskning redder liv og bidrar til helse. Store offentlige ressurser blir brukt til å bygge opp helseregistre og biobanker som er uvurderlige datakilder for medisinsk og helsefaglig forskning. På grunn av det norske personnummersystemet kan persondata fra ulike kilder kobles sammen og det er nettopp dette som gir oss unike datasett til forskning.

Men det er strenge regler for hvordan helseopplysninger kan utnyttes. Flere ulike lover og forskrifter stiller krav til hvordan persondata kan utnyttes, kobles og legges til rette for forskere. Det er selvsagt viktig å beskytte sensitiv informasjon, men regelverkene og tilgangsregimene rundt registrene og datasettene gjør at det blir dyrere, vanskeligere, mer tidkrevende enn nødvendig. Noen ganger er det faktisk umulig å få koblet datakildene. Dermed går vi glipp av viktig kunnskap og forskning om vår egen helse.

Helse- og omsorgsdepartementet har derfor utnevnt en ekspertgruppe som skal se nærmere på hvordan registrene kan utnyttes bedre. Ekspertgruppen må se nærmere på både juridiske, organisatoriske og tekniske forutsetninger for at helseregistrene kan nå sine formål. Samtidig har flere av de viktigste aktørene gått sammen for å sikre disse unike dataene for framtidig forskning.

Forskningsrådet har vært en sterk pådriver for dette arbeidet. Direktoratet for e-helse er en av de aktørene Forskningsrådet nå vil samarbeide med sikte på å få bygget én plattform for sikker tilgang til helsedata for forskningsformål. Trolig må også lover og forskrifter revideres for å lage et system som gir enklere –og sikrere – tilgang til persondata. Det skal gi bedre behandling, bedre forskning og vil gi økte muligheter for kommersialisering av fremragende forskning. Gode systemer kan bidra til å redde liv og gi bedre helse. Det gir mening og betydning til arbeidet med å få dataene og systemene vi har til å snakke bedre sammen.

Arvid Hallén

SYNSPUNKT. Forfatter Arvid Hallén er administrerende direktør i Norges forskningsråd (fratrer 2017), og fast bidragsyter på spalteplass for Dagens Perspektiv.