Økt belastning for pårørende under koronakrisen

Rundt 800.000 nordmenn er i en pårørendesituasjon og yter omsorg og hjelp til eldre og syke i alle aldre. Mange av dem opplevde en økt belastning da Norge stengte dørene 12. mars for å stanse spredningen av koronasmitte, viser under undersøkelse Pårørendealliansen har gjennomført.

Sju av ti pårørende sier at de har fått økte oppgaver på grunn av koronatiltak i tjenester og tilbud, viser undersøkelsen, som tar for seg erfaringer fra perioden 12. mars til 15. mai.

Drøyt tusen pårørende har svart på undersøkelsen. Av disse oppgir fire av ti at de har omsorgsoppgaver for eldre, tre av ti for personer med kroniske sykdommer og én av sju for personer som sliter med rus eller psykiske helseproblemer.

Halvparten av dem som har svart, oppgir at de bor sammen med den de har omsorgsoppgaver for.

Manglet plan for pårørende

Koronatiltakene har hatt store konsekvenser for eldre og syke. Institusjoner har hatt besøksforbud, og eldre og syke som bor hjemme, har opplevd at ulike tilbud har falt bort.

Kommunene og velferdstjenestene manglet planer for hvordan de skulle forholde seg til de pårørende i denne situasjonen, konstaterer daglig leder Anita Vatland i Pårørendealliansen.

– Da pandemien ble erklært og vi i Norge opplevde at sykehus og kommuner stengte eller reduserte sine tilbud, så erfarte vi ganske raskt at pårørende ikke var en del av beredskapsplanene, sier Vatland til Velferd.no.

Noen fikk hjem utskrevne pasienter og andre som ikke lenger hadde tilbud som var åpne. Mange mistet daglige aktiviteter som også er viktig for pårørende, som å gå på skolen og ulike fritidstilbud, å gå på tilrettelagt arbeid aller aktiviteter, eller dagaktivitetstilbud for personer med demens.

Atter andre opplevde at behandlinger, kontroller og rehabilitering ble utsatt. De pårørende ble dermed stående på venteliste sammen med pasientene, forteller Pårørendealliansen.

Økte oppgaver

Dette er blant oppgavene de pårørende oppgir at de har gjort mer av etter koronautbruddet:

• 7 av 10 har hatt mer å gjøre med å holde kontakt med eller være støtte for den de er pårørende til
• 4 av 10 har hatt mer å gjøre med å gå på tur eller annen aktivitet og mer praktisk bistand
• 3 av 10 har hatt mer å gjøre med papirarbeid, koordinering og oppfølging
• 1 av 7 har gjort mer av personlig pleie eller medisinsk hjelp

Noen har gjort mindre

Samtidig som mange pårørende har gjort mer, har andre opplevd at de ikke har hatt mulighet til å fylle sin rolle som pårørende.

Én av fem forteller at de ikke har hatt kontakt med den de er pårørende til – enten fordi de har overholdt smittevernsregler eller på grunn av besøksrestriksjoner i institusjoner og boliger.

Anita Vatland stiller spørsmål ved håndteringen av besøksforbudet.

– De nasjonale reglene ble tolket veldig forskjellig. Noen sørget for tilrettelegging, mens andre syntes det var greit at det var stengt. Men ikke å kunne møtes, har gjort noe med mange. Man må få trening på slike situasjoner så man kan håndtere dem bedre. Man bør ha en beredskapsplan for besøk i smittesituasjoner.

Har holdt avstand

Undersøkelsen viser at mange har vært veldig bevisste på at de ikke skulle ta kontakt og holde sosial avstand til den de er pårørende til dersom de ikke bodde sammen.

Dette har likevel skapt stor uro og bekymring, forteller Anita Vatland:

– De har lurt på hvem som gjør det de pleide å gjøre, når også hjemmetjenester har redusert sine tilbud.

Sviktende informasjon

Undersøkelsen fra Pårørendealliansen avdekker store svakheter i informasjonen til de pårørende om koronatiltakene. Bare 45 prosent oppgir at de fikk direkte beskjed om endring i disse tiltakene, mens 30 prosent fikk beskjed via den de er pårørende til.

Én av ti fikk ikke noen beskjed i det hele tatt.

De pårørende har også opplevd at interessen har vært liten for å høre hvordan de har taklet situasjonen under koronakrisen.

Sju av ti pårørende forteller at de ikke har blitt kontaktet av tjenesten eller kommunen for å høre om hvordan det gikk med dem i tiden som har gått etter at tiltakene ble innført.

– Informasjonen til de pårørende har vært for dårlig. Pårørende har tatt over oppgaver, men har ikke hørt noe. Man har manglet beredskapsplaner for kontakt med de pårørende, konstaterer Anita Vatland.

Pårørendealliansen tok tidlig til orde for at det burde opprettes en egen nettside med informasjon til pårørende, men fikk ikke gehør for dette.

– Når man ser hvor mye energi og ressurser som er brukt for eksempel på smittestopp-appen, er det skuffende at man ikke har ville lage en nettside for pårørende. En slik nettside kunne vært til god hjelp, mener Vatland.

Lav tillit

Den manglende interessen for deres situasjon, påvirker tilliten de pårørende har til det offentlige velferdsapparatet. Den nye undersøkelsen viser at de ikke stoler på at de får hjelp hvis de trenger det:

• 6 av 10 tror ikke at kommunen vil hjelpe dem dersom de som pårørende blir syke
• 5 av 10 tror ikke de vil få hjelp dersom de sier de ikke orker mer
• 4 av 10 har ikke hatt noen kontaktperson i denne tiden

Økt sårbarhet

Mange av koronatiltakene har hatt som mål å beskytte sårbare grupper. Resultatet kan imidlertid ha blitt motsatt.

Mange erfaringer viser at vi i stedet kan ha gjort nettopp disse gruppene enda mer sårbare, rett og slett fordi vi ikke har hatt noen egen plan for å ivareta de syke og deres pårørende og familier i kriseberedskapen, mener Pårørendealliansen.

– Det gjelder for eksempel eldre som bor sammen med den de er pårørende for. Når man tar bort aktivitetstilbud, blir de mer sårbare når man ikke følger dem opp, sier Vatland.

Hun etterlyser en plan for hvordan man håndterer en slik situasjon:

– Når det skjer en trafikkulykke, lager man alternative omkjøringsveier. Men da man tok bort tilbud etter koronautbruddet, hadde man ikke noen alternativer.

Må lære av feilene

Pårørendealliansen mener det er viktig å lære av feilene som er gjort de siste månedene.

«Det er nesten utilgivelig at når tilbud stenges og mange vet at nå blir det tøffe dager for pårørende som ikke lenger får praktisk hjelp, avlastning, eller får psykisk tøffe dager, så tar man ikke vare på denne gruppen», skriver organisasjonen i en kommentar til den nye undersøkelsen.

Organisasjonen etterlyser planer for oppfølging, informasjon, involvering og en klar plan for hvordan pårørende skal få tilbake hverdagene sine, nå som tilbud åpnes opp igjen.

– Vi forventer derfor at kommunene med en gang tar opp kontakten og kommer med en plan for dette. Det er snart sommer og vi kan ikke vente til over på høsten før dette er i gang. Nå er det mange som trenger å få hardt tiltrengt hjelp og støtte, sier fagsjef Anne-Grethe Terjesen i Pårørendealliansen.