Magne Lerø: Personvern som hindring

Norsk skuespillerforbund og Gramart, som organiserer norske musikkartister, vil ikke gi ut medlemslistene sine til Telemarkforskning som på vegne av Kulturrådet skal gjennomføre «Kunstnerundersøkelsen». Den gjennomføres med jevne mellomrom for å gi staten oversikt over kunstneres lønnsutvikling og arbeidsvilkår.

Knut Alfsen i Skuespillerforbundet sier til Klassekampen at deres jurister er i tvil om de har lov til å gi ut medlemslister. De har spurt Datatilsynet, men de har ikke fått et klart svar.

Alfsen mener opplysninger om medlemskap i en fagforening og opplysninger om lønn er sensitiv informasjon på linje med helseopplysninger.

- Selv om det i dag kan virke ufarlig å dele personlige opplysninger, vet vi ikke hvordan morgendagen ser ut. Vi lever i en utrygg verden, sier Alfsen til Klassekampen.

Det skal være sant og visst at vi lever i en utrygg verden, men å gi Telemarkforskning oversikt over hvem som er medlemmer, er det ingen grunn til å skjelve i buksene for. Det er ikke farlig. Telemarkforskning kan sikkert gi en slags garanti for at de skal gjemme listene så godt at ikke en gang russiske hackere får tak i dem.

Hvert år deler Kulturrådet ut flere millioner kroner i form av stipend til norske kunstnere. Det forventes at stipendene økes. Det er forståelig at staten gjerne vil vite hvordan den økonomiske situasjonen for kunstnere er.

Kulturrådet bør droppe undersøkelsen i denne omgang. De er ikke tjent med en halvveis undersøkelse. Så får stipendene forbli på dagens nivå inntil behovet for økt støtte kan dokumenteres.

Alfsen er stykke ut på jordet når han sammenlikner medlemskap og lønn med kreft og hjerteinfarkt. Det får så være. Han er ikke alene der når det gjedler personvern. På helseområdet er konflikten mellom personvern og forskning akutt. Harde tautrekkinger skjer på universitetssykehusene hver dag.

Under koronapandemien fikk vi også illustrert problemet. I to år levde vi med inngripende smitteverntiltak. Samfunnet har brukt milliarder på tiltak uten å vite hva som hadde god eller ingen effekt.

— I en pandemi-situasjon blir det nokså synlig hvor brutalt og hvor kostbart det er å gjøre det samme om og om igjen uten å kunne lære av det. Å være med på å gi råd for den typen beslutningsgrunnlag for tiltak, som jeg vet politikerne ikke har lyst til å innføre, er vanskelig. Vi synes det er ille å blande oss inn i folks liv på den måten. At vi da ikke kan si at dette gjør vi fordi vi vet at det virkelig er verdt det, det er ganske fryktelig, uttalte fagdirektør og leder ved Senter for forskning på epidemitiltak i Folkehelseinstituttet, Atle Fretheim, til Khrono for noen måneder siden

Den første appen FHI lanserte ville ha vært velegnet for forskning knyttet til flere sider ved koronapandemien. Datastilsynet slo fast at appen var i strid med loven om personvern. Daværende helseminister Bent Høie ville ikke la FHI få ta i bruk en app som ble stemplet som ulovlig.

Det som hindrer forskning innen helse, er kravet om samtykke som ligger i helseforskningsloven. En loddtreknings-, randomisert- eller kontrollstudie av skolestengning vil for eksempel kreve individuelt samtykke fra samtlige elever og deres foresatte.

Det samme vil gjelde om det skal forskes på bruk av hurtigtester ved konserter.

Dette blir for komplisert. Det tar tid, det må purres i flere omganger og mange vil ikke svare. Dermed ender en fort i en situasjon der grunnlagsmaterialet ikke blir presist nok.

Direktør ved FHI, Camilla Stoltenberg, uttalte i vinter til Khrono at «det er flere sider ved dagens Helseforskningslov, som burde sees på før neste store krise inntreffer.»

Det spørs om politikerne tar den ballen. Det burde de gjøre. Det bør i det minste innarbeides i loven at det kan gjøres unntak når en livstruende pandemi brer om seg. Da må personvernet vike for forskning som kan vise hvilke tiltak som har effekt. Her kan det ligge milliarder å spare for samfunnet, og befolkningen, kultur- og reiseliv kan slippe å bli utsatt for plagsomme tiltak som har liten effekt.

Det bør også gjøre klart i loven at organisasjoner kan gi ut medlemslister og opplysninger dersom de anser dette for å være i medlemmenes interesse. Norske kunsthåndverkere og Grafill har valgt å tolke loven slik. Det er ikke godt nok for Norsk Skuespillerforbund. De trenger en lovendring. La de få det.