Synspunkt | Arild Hervik: 15 gode år med eldreomsorg

­­­Arild Hervik er samfunnsøkonom og professor emeritus ved Høgskolen i Molde.

­Lyst til å sende oss et innlegg? Mailadressen er synspunkt@dagensperspektiv.no

SYNSPUNKT: Jeg har vært avhengig av hjemmetjenesten i over 7 år som rullestolbruker og vært på et sykehjem i over 8. Jeg har erfart 15 gode år som bruker og et halvt år som var traumatisk.

Kanskje er forholdstallet 30 mot 1 representativt for det som kjennetegner eldreomsorgen. Det er denne ene andelen som det er viktig å gripe fatt i for å unngå historier som media nå er fylt med og her ønsker jeg å dele mine erfaringer.

Denne historien starter i 1999. Jeg hadde nettopp feiret 50-årsdag med stor familie og venner på kantina til Høgskolen i Molde, og det var det året da alt gikk min vei både i arbeidssituasjonen og privat. Min kone ba meg den høsten om å oppsøke en nevrolog på nevrologisk avdeling på sykehuset i Molde og de valgte å ta en biopsi fra låret mitt for å teste om muskulaturen min var i orden.

Jeg hadde helt siden ungdomstiden vært fysisk veldig sterk, men nå hadde min kone merket at lårmuskulaturen min var blitt mistenkelig svekket. Jeg kunne snuble og falle på vanlige spaserturer, men jeg var så opptatt av all aktiviteten rundt meg at jeg tenkte ikke noe mer på biopsien.

Sjokkbeskjeden

20.12.99 skulle livet mitt ta en helt ny vending. Jeg var innkalt til en samtale med overlegen på nevrologisk avdeling på sykehuset i Molde. Hun startet med å si at de hadde fått resultatet fra biopsien, og at de var helt sikre på diagnosen. Jeg hadde ikke ALS, som var trøsten, men jeg hadde heller ikke den varianten av muskelsykdommer som kunne helbredes med medisiner.

Diagnosen var den svært sjeldne muskelsykdommen IBM som det ikke fantes noen medisiner mot.

Jeg ville ikke dø av denne muskelsykdommen, men med den, for den brant ikke ut vital indre muskulatur. Den ville gå sin gang og brenne ut utvalgt muskulatur som ikke ville bli bygget opp igjen. Jeg måtte venne meg til tanken om at i løpet av kort tid ville jeg bli avhengig av rullestol.

Overlegen rådet meg at nå skulle jeg ta med min kone på reiser som vi begge ønsket oss, mens det ennå var praktisk mulig. Hun avsluttet samtalen med å si at det var helt normalt å oppleve depresjon når jeg skulle forsone meg med min skjebne.

Mulighetsrommet

Jeg skulle komme til å velge å utnytte det mulighetsrommet jeg hadde på de ulike stadier i utviklingen av sykdommen til å skape de gode dagene, og har derfor ikke slitt med depresjon og bitterhet over min skjebne.

Jeg hadde en dragning mot å ville isolere meg fra sosial kontakt når den reduserte funksjonsevnen ble synlig, men da trakk min kone meg med ut slik at jeg gradvis vendte meg til omgivelsenes reaksjoner på at jeg nå var blitt funksjonshemmet.

Nå fulgte en periode hvor jeg skulle få erfare vårt fantastiske helsesystem både på sykehuset og i kommunen. Nå var det en trygghet i det å være gift med en fysioterapeut som hadde arbeidet på nevrologisk avdeling på sykehuset i Molde. Hun hadde mer erfaring enn meg med hvordan dette ville endre vår tilværelse.

Vi bygget nytt, universelt tilgjengelig hus like ved høyskolen, og jeg fikk tidlig elektrisk rullestol og en egen handicapbil som jeg mestret selv fra rullestolen.

Sommeren 2007 måtte jeg begynne med daglig hjelp fra hjemmetjenesten i Molde. Det fungerte for meg perfekt i 7 år – takket være dyktige, dedikerte hjelpere og en dyktig leder som ikke bare tenkte nødvendig, ansvarlig og lovpålagte tjenester, men som også viste forståelse for mine særegne behov. Jeg mestret å være i full jobb som professor på Høgskolen i Molde, og jeg levde et liv med høy livskvalitet.

Maktovergrepet

Det store endringen kom høsten 2014. Da hadde hjemmetjenesten fått ny ledelse. Jeg opplevde noen få hjelpere som ikke fungerte så godt. De presset frem en endring i bruken av mine hjelpemidler som jeg sa ville gjøre det vanskelig for meg å beholde jobben – i tillegg til at det ble dyrere for kommunen.

Da skulle jeg og min kone oppleve maktovergrep som gjorde kampen mot ledelsen mer traumatisk enn kampen med sykdommen. Det toppet seg med at kommunen ville si opp avtalen hvis ikke vi bøyde oss, og jeg fikk valget mellom å bli tvangsinnlagt på psykiatrisk avdeling eller på nevrologisk avdeling på sykehuset i Molde.

Jeg valgte det siste og fikk gjennomført alle testene som friskmeldte meg psykologisk og konkluderte i journalen med at jeg mestret det hjelpemiddelet kommunen ville ta fra meg. I løpet av disse tre traumatiske månedene hadde kommunen imidlertid påført meg en så stor stressbelastning, at jeg fikk en slimpropp og en alvorlig lungebetennelse som førte til én og en halv måned på respirator på intensivavdelingen. Jeg overlevde på hengende håret. Jeg ble da tracheostomert og avhengig av hjemmerespirator. Jeg kom så på et sykehjem hvor jeg nå har vært i over 8 år.

Den gode dagen på sykehjem

Jeg har gjennomgått en lang læringsprosess med hvordan man skaper den gode dagen på et sykehjem. Relasjonen til hjelperne, og kommunikasjonen med dem, var det jeg la aller mest vekt på – for de betyr mest for de daglige gjøremål. Jeg opplevde at dette fungerte veldig fint til å skape den gode dagen i samspill mellom meg, alle mine hjelpemidler og hjelperne.

Den første tiden hadde jeg en dyktig avdelingsleder og igjen dyktige, dedikerte hjelpere. Jeg opplevde at de støttet meg i kampen om å komme tilbake i full jobb på Høgskolen i Molde. I løpet av et halvt års sykemelding var jeg tilbake i full undervisning. Jeg levde nå med høy livskvalitet, takket være en god familie og gode venner.

Nytt trauma

Det neste traumet oppsto så med den samme ledelsen som hadde påført meg det første traumet. Igjen var det trusselen om å bli tvangsinnlagt på psykiatrisk avdeling som ledelsen grep fatt i. Nå visste de at det fra 2017 hadde blitt vanskeligere, rent juridisk, å bruke tvang. De ville ha meg under behandling av en psykiater.

Denne psykiateren sendte meg en mail hvor diagnosen «euforisk» sto å lese. Jeg var ikke interessert i å snakke med denne psykiateren som ledelsen hadde valgt for meg. Jeg hadde papirer på at jeg ikke var psykisk syk. Jeg fikk fra ledelsen valget mellom tvangsmedisinering eller innleggelse.

Jeg måtte velge mine kamper, og den sommeren skulle jeg feire 70 årsdag med over 50 gjester på høyskolen. Jeg godtok derfor den sterke medisineringen. Det skulle vise seg å koste meg dyrt, for før jeg rakk å gå av denne medisineringen, hadde jeg tapt så mye av muskelfunksjonen i min høyre arm at jeg ikke lenger mestret å styre den elektriske rullestolen.

Jeg sitter i dag igjen med noen dyrekjøpte erfaringer med hvor stor skade en kynisk ledelse, som ikke går av veien for maktovergrep mot enkeltpersoner, kan forvolde. To av de lederne som påførte meg stor skade, har nå gått av med pensjon, men den øverste lederen som bærer hovedansvaret, er fortsatt leder av sykehjemmet. Jeg har informert ordføreren, som bærer det objektive ansvaret for overgrep mot kommunens funksjonshemmede, uten at han har gitt respons etter fire e-mailer om hendelsene.

Ledelsen ved et sykehjem har mye makt. Kommer det feil ledere inn i disse posisjonene, får vi den typen hendelse som i mitt system og som vi har blitt konfrontert med i NRK Brennpunkt og Debatten.

Ledelsen er nærmest uoppsigelig, og det vet kyniske ledere å utnytte. Jeg tror det er viktig fremover at vi får grundige evalueringer hvor slike vonde hendelser oppstår, og at tilsynet tar sin oppgave alvorlig med å avdekke hvor det er ledere som skaper en ukultur.

Jeg har ikke opplevd en eneste evaluering hvor jeg har vært involvert gjennom disse vel 15 årene i eldreomsorgen.

Learning by doing?

Jeg har erfart at de aller fleste hjelperne er dyktige og dedikerte. Det er imidlertid et alvorlig problem at man ikke greier å skille mellom realkompetanse og formalkompetanse. Mitt system er så spesialisert at det er ingen sykepleiere som har lært dette i grunnutdanningen. Alt handler om «learning by doing».

Det viktigste jeg har lært gjennom disse 15 årene, er betydningen av relasjonsbygging og kommunikasjon med hjelperne som til tross for noen traumatiske erfaringer, gjør at jeg sitter igjen med følelsen av å ha overlevd i dette systemet med høy livskvalitet.